Hétvége

2011.01.29. 08:28

Rejtélyes betegség: akármennyit eszik, csontsovány marad

Húsz évvel ezelőtt nagy boldogság érte a nagykanizsai Fekete családot: megszületett második lányuk, Noémi. Az örömbe azonban hamarosan üröm vegyült: a kicsi egyáltalán nem akart fejlődni. Két évtized telt el azóta, s Noémi még mindig nem haladja meg egy 7-8 éves kislány súlyát, mindössze 26 kilót mutat alatta a fürdőszobai mérleg.

zaol.hu

Születése óta orvosi vizsgálatok sorozatán esett át a 2,45 kilogrammos súllyal világra jött Fekete Noémi. Nehezen fejlődött, testi adottságai elmaradtak a többi gyerekétől. 145 centiméter magasra nőtt, ami nem is olyan kirívó. A statisztikák alapján ugyanis csak 19 centiméterrel marad el a magyar nők átlagos testmagasságától. Ám ahhoz, hogy súlya elfogadható legyen, még legalább tíz kilót fel kellene szednie. S hogy mindez miért történt vele? Egyelőre senki nem tudja, pedig a húsz év alatt megfordult a legnagyobb hazai egészségügyi centrumokban, Budapest, Pécs és Debrecen nemzetközi hírű kutatóorvosai foglalkoztak vele.

- Már születése után nem akart gyarapodni a súlya, a kórházból 5 dekával könnyebben hoztam ki - idézte fel az események sorát Fekete Ferencné, Zsuzsa. - A doktornőnk a kérésemre adott beutalókat, így még genetikai vizsgálatokat is elvégeztek Noémin. Czeizel Endrénél is jártunk... Mindennek nem sok eredménye lett, hiszen semmit nem találtak. Elővették a szakirodalmat, de nem tudtak felfedezni hozzá hasonló esetet.

 


Az időközben lassan felcseperedő lány utoljára Debrecenben volt, ám az ottani vizsgálatok eredményét egyelőre nem ismeri a család. Doktoraik ugyanis azt ígérték, hogy különleges eljárásokat is elvégeznek Noémi vérmintáin, de azok kielemzése időt vesz igénybe. Eközben a Nono becenévre hallgató lány éli az életét - noha az korántsem lehet teljes.

- Nem vagyok nagy étvágyú, bár gyakorlatilag mindent megeszek - vallotta önmagáról, hozzátéve: - Mindenki úgy lát, ahogyan kinézel, de csak kevesen tudják, milyen vagy... Valójában akármennyit eszem, egyszerűen nem tudok kilókat felszedni, még annyit sem, hogy legalább a normálisat megközelítse a testsúlyom.

Betegsége nagyon sok embert sarkallt segítségre, számos barátot szerzett az évek során. Megtapasztalta azonban az emberi gonoszság erejét is: tudta nélkül felrakták a fényképét egy internetes társkereső oldalra, és olyan értelmű leírást mellékeltek hozzá, mely alapján mindent bevállal. Az ügyből persze rendőrségi feljelentés, majd per lett, Noémi egyik ismerőse a bíróság kérdései hatására meg is tört, s elismerte, hogy ő, valamint egy barátnője követték el a megalázó cselekedetet. A fiatal lány megbocsátott a tettesnek, ezzel az ügy hivatalos része elaludt - ám az lelkileg rosszul érintette, hogy akkori iskolája vezetése cseppet sem állt ki mellette. Pedig Zsuzsa panaszt tett, és kérte a pedagógusokat, hogy óvják meg a lányát a megalázásoktól - ám mivel úgy érezték, hogy a tanárok inkább másoknak hisznek, mint Noéminek, máshová iratkozott. Mint fogalmazott: most jó helyen van, baráti közösségben, olyan emberek között, akik elfogadják a tényt, hogy nem tehet a betegségéről.

- Természetesen küzdünk tovább, és reménykedünk abban, hogy valamikor végre kiderül, mi történt a lányom szervezetével, s az orvosok megtalálják az ellenszert is - ezt már az édesapa, Fekete Ferenc szögezte le. - Igazság szerint a debreceni leleteket már nem is nagyon várjuk, annyi idő eltelt a vizsgálat óta. Ellenben most kaptunk egy ígéretet, hogy kiviszik Noémi leleteit Németországba, és ottani professzorok is megvizsgálják. Mit tehetnénk? Reménykedünk...

 

- Persze én is sok mindenről álmodom, szeretnék szép és hasznos életet élni - jegyezte meg Noémi. - Nemrég beiratkoztam egy hastáncklubba, nagyon élvezem a foglalkozásokat. Itthon tanulok, számítógépezem, zenét hallgatok - de nagyon szeretek énekelni is, no meg természetesen a haverokkal lógni. Jó lenne valami munkát is találni, de ezzel a szervezettel egyáltalán mit tudnék elvállalni?


Nonóval a minap az egyik országos kereskedelmi tévé is riportot készített. A műsor után rengeteg üzenetet kapott, a többség jó szándékú, segíteni igyekvő volt - bár ismét föltűnt a sötét oldal is. Akadt, aki arra biztatta: alapítson klubot, mely keretében pozitív világszemléletével lelket önthet sorstársaiba, a testi fejlettségben hozzá hasonlóan elmaradt, vagy éppen más rejtett betegségekkel küzdő emberekbe. Ő ugyanis cseppet sem tört meg a két évtizedes küzdelem látszólagos hiábavalósága miatt. Mint mondta, rendre kitalál valamilyen ötletet, mely talán segít . Mostanában például az agykontrollal próbálkozik: minden falat után, mely lecsúszik a torkán, arra gondol, hogy ettől hízni fog. A mérleg azonban egyelőre kegyetlen, de ő nem adja fel.

- Optimista vagyok, úgy szeretnék élni, mint mindenki más - jegyezte meg.

Nonóval a minap az egyik országos kereskedelmi tévé is riportot készített. A műsor után rengeteg üzenetet kapott, a többség jó szándékú, segíteni igyekvő volt - bár ismét föltűnt a sötét oldal is. Akadt, aki arra biztatta: alapítson klubot, mely keretében pozitív világszemléletével lelket önthet sorstársaiba, a testi fejlettségben hozzá hasonlóan elmaradt, vagy éppen más rejtett betegségekkel küzdő emberekbe. Ő ugyanis cseppet sem tört meg a két évtizedes küzdelem látszólagos hiábavalósága miatt. Mint mondta, rendre kitalál valamilyen ötletet, mely talán segít . Mostanában például az agykontrollal próbálkozik: minden falat után, mely lecsúszik a torkán, arra gondol, hogy ettől hízni fog. A mérleg azonban egyelőre kegyetlen, de ő nem adja fel.

- Optimista vagyok, úgy szeretnék élni, mint mindenki más - jegyezte meg.

Nonóval a minap az egyik országos kereskedelmi tévé is riportot készített. A műsor után rengeteg üzenetet kapott, a többség jó szándékú, segíteni igyekvő volt - bár ismét föltűnt a sötét oldal is. Akadt, aki arra biztatta: alapítson klubot, mely keretében pozitív világszemléletével lelket önthet sorstársaiba, a testi fejlettségben hozzá hasonlóan elmaradt, vagy éppen más rejtett betegségekkel küzdő emberekbe. Ő ugyanis cseppet sem tört meg a két évtizedes küzdelem látszólagos hiábavalósága miatt. Mint mondta, rendre kitalál valamilyen ötletet, mely talán segít . Mostanában például az agykontrollal próbálkozik: minden falat után, mely lecsúszik a torkán, arra gondol, hogy ettől hízni fog. A mérleg azonban egyelőre kegyetlen, de ő nem adja fel.

- Optimista vagyok, úgy szeretnék élni, mint mindenki más - jegyezte meg.

- Optimista vagyok, úgy szeretnék élni, mint mindenki más - jegyezte meg.

- Optimista vagyok, úgy szeretnék élni, mint mindenki más - jegyezte meg.

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a zaol.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!