Megmozdult Bocfölde közössége az SMA 1-es típusú betegséggel született kislány érdekében

Jázminon hétnaposan észlelték szülei az izomsorvadás tüneteit. A terápia nélkül nagyon súlyos állapotba került volna, viszont nem élhet tünetmentes életet, mert a kezelést már a tünetek megjelenése után kapta meg. A génterápiával így már nem lehetett működésbe hozni azokat idegsejteket, melyek már elhaltak. Ezért bizonytalan, az orvosok sem tudják, képes lesz-e járni, mondták el szülei, Makkos Zsanett és Tóth András.

– Van egy nővére, tudjuk kihez hasonlítani. Jázminon látjuk, hogy gyenge a lába, a törzse. Egy készülék segíti éjszaka a légzését. Zalaegerszegre gyógytornászhoz, Nagykanizsára hidroterápiára visszük, hogy erősödjenek izmai. Ezután következnek majd a speciális fejlesztések, intenzív terápiák, amelyekkel elmaradásait próbálják majd kompenzálni a végtagok mozgásával kapcsolatosan. Sok mindennek utánanéztünk, hogy a hasonló helyzetben lévő szülők hova és milyen fejlesztő kezelésekre viszik gyerekeiket. Megtudtuk, hogy Olaszországban egy specialista már 40 éve foglalkozik SMA-s gyerekekkel. Ha szükség lesz rá, szeretnék elvinni hozzá Jázmint. Elsődleges célunk kislányunk fejlesztése, hogy minél teljesebb, önállóbb életet élhessen. Hiszünk abban, hogy szerető családunk erejével végig tudjuk járni ezt az utat, és minden a lehető legjobban alakul.

Bakos Sándor polgármester elmondta, a védőnőtől értesültek Jázmin betegségéről. Az édesanyának kislánya budapesti kezelése alatt albérletet kellett kivennie, ezért első körben az albérlet és az utazás költségeihez szerettek volna hozzájárulni. A szülők megköszönték, de nem kérték. Ahhoz azonban, hogy Jázmin a génterápiát követően minden segítséget, és a most elérhető legmodernebb kezeléseket megkapja egy lehető legteljesebb élethez, már nem elég a saját erejük. Ezért elfogadták az önkormányzat segítő szándékát és vállalták, hogy kiállnak a nyilvánosság elé, amit szülőként egy ilyen nagy teherrel, bizonyára nagyon nehéz volt megélniük. A képviselő-testület úgy döntött, hogy jótékonysági bált rendez a Jázmin Csodája Alapítvány javára. Az önkormányzat ennek bevételét lehetősége szerint kiegészíti, hogy egy jelentősebb összeggel tudja támogatni a családot.

A jótékonysági bálon részt vett Vigh László országgyűlési képviselő. Mint mondta, jó látni a közösség támogató erejét, hogy a ritka genetikai betegséggel küzdő öt hónapos kislány segítségére legyenek. Kitartást kívánt a szülőknek, és kérte, aki tud, segítsen, mert még hosszú út vár a kislányra és családjára. A bel- és külföldi fejlesztő kezelések magánúton érhetőek el, és sokba kerülnek.

A Jázmin Csodája Alapítvány számlaszáma: 11749008-24931641.