Nem lehet gyerekem?

Nem tudod elképzelni, milyen az. Egy darabig bizakodsz, majd elnövi, rendbejön, meggyógyul. Évekig tart, mire belenyugszol, ez van, feletted álló hatalom kezében vagy, nem változtathatsz semmin, nem tudsz rajta segíteni.

Két asszonnyal ülök a zalaegerszegi Családsegítő Szolgálat barátságos irodájában. Egészen biztosan én vagyok jobban megijedve. Egyrészt - a másik okról kicsit később - nem tudom, a fájdalmas sebek felszakítása nélkül mit kérdezhetek attól, akinek felnőtt gyermeke értelmileg, fizikailag fogyatékos, így élte le élete 20-30 évét. Szabad-e az édesanyát mégoly megfontolt érdeklődésemmel zaklatni, aki a sors legnagyobb keresztjét hordozza: nem egészséges a gyereke és nem is lesz az soha.


- Nekem az a legborzasztóbb pillanat, amikor a lányaim elém állnak, anya, nekem sose lesz gyerekem? Nekem sose lehet barátom, férjem, kisbabám?

Nem lehet. A most 33 éves Violetta és 27 éves húga, Mónika, a már említett Balázshoz hasonlóan szintén középsúlyos értelmi fogyatékos. A Varga családban ugyanis öt év után - minden orvosi, genetikai vizsgálat és az ismétlődést kizáró, megnyugtató szavak ellenére megtörtént ugyanaz.

- Négy hónapos volt a kisebbik, amikor észrevettem, ugyanúgy nem stimmel valami, mint először - Marcsi, Varga Zoltánné (ahogy Böcskei Rudolfné Anna) sem tud arról beszámolni, hogy kiderült volna, mi okozta a gyerekeknél a sérülést.

- Genetikai, öröklött, vagy szülési trauma?

- Nem tudják. Én a szüléskor szerzett sérülésre gondolok - mondja Ancsa -, mert Szabina, Balázs húszéves nővére és 12 éves Dani öccse is egészséges. Nekem már a születésekor a kórházban minden köntörfalazás vagy finomkodás nélkül megmondták, ez a gyerek nem tud majd ülni se. Az orvosok amúgy sem tanusítanak túl sok együttérzést, megértem őket, nekik darab-darab, de nekem a gyerekem.

Anna és a vele szoros szövetségben élő férj, apa nem is hagyta annyiban a dolgot, mondván, valamilyen fejlesztés csak elérhető. Újságban olvastak egy módszerről, Vas megyében találtak hozzá mozgásterapeuta szakembert, Balázs így egyévesen mégis felállt a kiságyban. Ma pedig a kisegítő iskolában még az ünnepi műsorban is szerepel, mint zongorista.

- Irtó jó hallása van, Danitól lesi el a darabokat, s azzal is szerencsénk van, hogy az iskolában Jandovics Viktória tanárnő bevonja a dolgokba.


A kifejezetten derűs egyéniségű Anna mégis azt mondja, tudja, valamilyen önállóságot muszáj adnia Balázsnak, hiába van két testvére. Ők valószínűleg sose hagyják majd magára, hisz most is nagy ügygonddal foglalkoznak vele, de ha találnak olyan intézetet, ahol emberként kezelik a fiát, elképzelhető, az a megoldás.

- Nekünk is azt javasolták, hogy válasszuk az intézetet, de ők az én gyerekeim, rám vannak bízva. Édesanyám is azt mondta, amikor kicsik voltak, a jóisten tudta, hova küldje őket, hiszen mi lenne velük egy lelketlen családban.

Igen, a vallás, noha egyikük sem gondolja magát túlbuzgónak, szóval a vallás segít. Beülnek a vasárnapi misére, egyfelől szusszannak egy kicsit, lazítanak, másfelől megnyugszanak a változtathatatlanban.

- A házasságukat nem viselte meg a gondok halmaza?

- A férjem nehezebben, hosszabb ideig dolgozta fel, hogy a lányai így jártak, most már jól vannak, Moncsi és Viola állandóan keresi, ha nem látja apát. Én is naponta százszor hallom, anya, én nagyon szeretlek! - az Annához képest sokkal rezignáltabb Marcsit vigasztalják a nagyszülők is, ettől a két lánytól több odaadást, ragaszkodást kap, mint egy iskolára való gyerekseregtől.

- Fáradok, ha a jövőre gondolok, szorongok, nem tudom, hogyan oldjuk meg a sorsukat... Azért is jó, hogy ide mindig jöhetünk.

Hol van az az ide?

A Családsegítő égisze alatt alakult meg több mint tíz évvel ezelőtt a Másság a családban munkacsoport, amely kifejezetten azért jött létre, hogy azokat a szülőket támogassa, akik sérülteket ápolnak, nevelnek. Pályázatok teszik lehetővé a rendszeres találkozásokat, kulturális programokat, utazásokat, kirándulásokat (ma például Keszthelyre mentek), évenkénti táborozásokat, közös ünnepeket. Ezek töltik fel lelkileg az anyákat, családtagokat, akiknek minden percét a beteg gyerek, illetve fiatal gondja hatja át. Az azonos élethelyzet, a tapasztalatok kicserélése, egyáltalán, az őszinte szó, ha csak pár órára is, de felszabadítja őket. Pedig ezek az együttlétek sem nélkülözik a kellemetlen, lehangoló élményeket.

- Volt eset, amikor a közös nyaraláskor egy pillanat alatt kiürült a medence, amikor az egészségesek meglátták, hogy bemennek a mi gyerekeink - bólogat Anna, aki Marcsival együtt tudna mesélni a társadalom érzéketlenségéről, részvétlenségéről.

- Sokan dugdossák a gyereküket, mert elegük van abból, hogy az utcán viszolyogva bámulják őket.

Mindezt segít kisimogatni a szülői csoport számára rendelkezésre álló pszichiáter, családterapeuta, a gondozáshoz pedig jó tanácsokkal szolgálnak a gyógypedagógusok.

- Egyébként minden fiatalban van valami plusz, amit jó meglátni - mondja a beszélgetést óvó szeretettel figyelő Varga Tatyjána, a családsegítő munkatársa. - Igenis lehet nevetni, örülni. Jó lenne, ha a 15 fős társasághoz többen csatlakoznának, hiszen majd 2000 érintett él a városban.

Megdöbbentő szám.

OLDALTÖRÉS: Emberek tolószékben (Arany Horváth Zsuzsa jegyzete)

Emberek tolószékben (Arany Horváth Zsuzsa jegyzete)
Az ember azt hinné, hogy Dustin Hoffman az Esőemberben, Tom Hanks a Forrest Gamp-ban, s a mostanában egyre gyakrabban feltűnő televíziós reklámok, melyekben közismert emberek láthatók kerekes székben, átéletik velünk, egészségesekkel az átélhetetlent. Nos, a fogyatékkal élőket nevelő anyákkal és az őket segítő szakemberrel beszélgetve kiderül, valójában semmi módon, egyetlen pillanatra sem tudunk igazán mélyen belehelyezkedni az életükbe. Legfeljebb ésszel foghatjuk fel, milyen az, ha el kell fogadni, a gyerekünk nem futja be azt a pályát, amit a többi társa, mindig más lesz. Kevesebb, de lehet, hogy több. Mindkettő zavarba ejti a közösségeket. Olvasni esetekről: a fogyatékos unokát megtagadja a nagyszülő, a szomszédok a fertőző betegséget hordozóhoz érzik hasonlónak a furcsa srácot. Akik ugyan felnőnek testben, de nem tudják kifújni az orrukat, veszteség nélkül a szájukhoz vinni a kanalat, befűzni a cipőjüket, netán kitörölni a feneküket, hogy a súlyosabb esetekről – nem is tud magáról, nem tud járni, enni – ne is beszéljünk. Viszont elementáris és fékezhetetlen szeretetigényt mutatnak, s ki is fejezik a maguk szeretetét, anélkül, hogy mi kérnénk belőle. Lássuk be, ismerjük el, legtöbbször félünk tőlük. Nem tudjuk, hogyan viselkedjünk, egyáltalán észrevegyük- e őket az utcán, a boltban, a strandon, vagy már a pillantás is sértené a szüleit. (Merthogy az élettérhez nekik is joguk van, nem kuksolhatnak odahaza egy életen át.) Lehet, hogy az egészséges társadalomra is ráférne egy rendes csoportterápia? Mivel a fogyatékosokkal való bánásmódban olykor roppant bénák tudunk lenni.

OLDALTÖRÉS: Emberek tolószékben (Arany Horváth Zsuzsa jegyzete)

Emberek tolószékben (Arany Horváth Zsuzsa jegyzete)
Az ember azt hinné, hogy Dustin Hoffman az Esőemberben, Tom Hanks a Forrest Gamp-ban, s a mostanában egyre gyakrabban feltűnő televíziós reklámok, melyekben közismert emberek láthatók kerekes székben, átéletik velünk, egészségesekkel az átélhetetlent. Nos, a fogyatékkal élőket nevelő anyákkal és az őket segítő szakemberrel beszélgetve kiderül, valójában semmi módon, egyetlen pillanatra sem tudunk igazán mélyen belehelyezkedni az életükbe. Legfeljebb ésszel foghatjuk fel, milyen az, ha el kell fogadni, a gyerekünk nem futja be azt a pályát, amit a többi társa, mindig más lesz. Kevesebb, de lehet, hogy több. Mindkettő zavarba ejti a közösségeket. Olvasni esetekről: a fogyatékos unokát megtagadja a nagyszülő, a szomszédok a fertőző betegséget hordozóhoz érzik hasonlónak a furcsa srácot. Akik ugyan felnőnek testben, de nem tudják kifújni az orrukat, veszteség nélkül a szájukhoz vinni a kanalat, befűzni a cipőjüket, netán kitörölni a feneküket, hogy a súlyosabb esetekről – nem is tud magáról, nem tud járni, enni – ne is beszéljünk. Viszont elementáris és fékezhetetlen szeretetigényt mutatnak, s ki is fejezik a maguk szeretetét, anélkül, hogy mi kérnénk belőle. Lássuk be, ismerjük el, legtöbbször félünk tőlük. Nem tudjuk, hogyan viselkedjünk, egyáltalán észrevegyük- e őket az utcán, a boltban, a strandon, vagy már a pillantás is sértené a szüleit. (Merthogy az élettérhez nekik is joguk van, nem kuksolhatnak odahaza egy életen át.) Lehet, hogy az egészséges társadalomra is ráférne egy rendes csoportterápia? Mivel a fogyatékosokkal való bánásmódban olykor roppant bénák tudunk lenni.

Emberek tolószékben (Arany Horváth Zsuzsa jegyzete)
Az ember azt hinné, hogy Dustin Hoffman az Esőemberben, Tom Hanks a Forrest Gamp-ban, s a mostanában egyre gyakrabban feltűnő televíziós reklámok, melyekben közismert emberek láthatók kerekes székben, átéletik velünk, egészségesekkel az átélhetetlent. Nos, a fogyatékkal élőket nevelő anyákkal és az őket segítő szakemberrel beszélgetve kiderül, valójában semmi módon, egyetlen pillanatra sem tudunk igazán mélyen belehelyezkedni az életükbe. Legfeljebb ésszel foghatjuk fel, milyen az, ha el kell fogadni, a gyerekünk nem futja be azt a pályát, amit a többi társa, mindig más lesz. Kevesebb, de lehet, hogy több. Mindkettő zavarba ejti a közösségeket. Olvasni esetekről: a fogyatékos unokát megtagadja a nagyszülő, a szomszédok a fertőző betegséget hordozóhoz érzik hasonlónak a furcsa srácot. Akik ugyan felnőnek testben, de nem tudják kifújni az orrukat, veszteség nélkül a szájukhoz vinni a kanalat, befűzni a cipőjüket, netán kitörölni a feneküket, hogy a súlyosabb esetekről – nem is tud magáról, nem tud járni, enni – ne is beszéljünk. Viszont elementáris és fékezhetetlen szeretetigényt mutatnak, s ki is fejezik a maguk szeretetét, anélkül, hogy mi kérnénk belőle. Lássuk be, ismerjük el, legtöbbször félünk tőlük. Nem tudjuk, hogyan viselkedjünk, egyáltalán észrevegyük- e őket az utcán, a boltban, a strandon, vagy már a pillantás is sértené a szüleit. (Merthogy az élettérhez nekik is joguk van, nem kuksolhatnak odahaza egy életen át.) Lehet, hogy az egészséges társadalomra is ráférne egy rendes csoportterápia? Mivel a fogyatékosokkal való bánásmódban olykor roppant bénák tudunk lenni.