Költséges külföldi operációra van szükség, hogy Luca végre lábra állhasson

- Császármetszéssel született meg a kislányunk, miután oxigénhiány lépett fel nála, de a terhesség alatt nem mutatkozott semmilyen probléma – kezdik történetüket a szülők.

Az édesanyának már első este feltűnt, hogy a kislánya nagyon sír, remeg, és lilás színe van, de nyugtatgatták: nemrég született meg. Aztán reggel már nem vitték hozzá a szoptatásra, hanem közölték a kismamával, hogy Luca az intenzív osztályra került. Ettől kezdve a szülők élete csupa aggódás, kutatják, keresik, mi lehetne a megoldás, egyik műtét követi a másikat.

Gyermekük több hónapig ki sem tudott egyenesedni, úgy tartotta magát, mint ahogy az anyaméhben volt. Az izmai nagyon le voltak tapadva, a kézfejét szinte alig tudta kinyitni, a csukló helyzete sem volt megfelelő, és a lábainál is deformitást láttak. A folyamatos torna és fejlesztés, amit háromhetes kora óta rendszeresen végeztek vele, sokat javított az állapotán. Közben kiderült, csípőízületi rendellenessége van, nem fejlődött ki nála a vápa, ezért a kislányt háromhetesen megműtötték Budapesten. Az operáció után a lábát az úgynevezett Pavlik-kengyelbe kellett helyezni, amelyet öt hónapon át csak akkor vehettek le róla, amikor fürdették. A kengyeltől úgy védték meg a kisgyermek vékony bőrét, hogy zoknikat vagdostak darabokra, azt tették a lábára, hogy elkerüljék a kisebesedést.

Ez idő alatt már tapasztalták, hogy valami még nagyon nincs rendben a kicsinél, mert a gyomrából nagyon furcsa hangokat hallottak a szülők. A szakemberek azzal nyugtatták őket, hogy biztosan éhes a gyermekük, amiatt korog a gyomra. Mindeközben vért vettek Lucától genetikai vizsgálat céljából, és a gyomrából továbbra is egyre aggasztóbb hangok jöttek. Decemberben kiderült, hogy születésétől kezdve rekeszizomsérve is van, és nagyon veszélyes az állapota, mert a gyomra már a rekeszizom fölé került. Kitűzték a műtét idejét a pécsi gyermekklinikán tavaly január 6-ra, és azt mondták a szülőknek, ha valami furcsát észlelnek, rögtön vigyék a gyermeket.

- Így telt az első karácsonyunk féléves kislányunkkal, tele aggodalommal, kérdőjelekkel, könnyekkel - mondják a szülők.

A műtét jól sikerült, megszűntek a gyermek borzalmas fájdalmai, amitől rengeteget sírt, és végre mosolyogni is látták a szülei. Aztán a kengyelt is el lehetett hagyni, de úgy látták, hogy a gyermek továbbra sem tudja megfelelően tartani a kezét és a lábát. Lucát már háromhetes korától az úgynevezett Dévény-tornára vitték, mert a teste és a háta is furcsa formájú volt, és ezt a tornát továbbra is folytatták. A kitűnő gyógytornászoknak nagyon sokat köszönhetnek.

Telt az idő, de a fiatal pár gyönyörű gyermeke nem tudott megfordulni sem, pedig a kortársai már másztak. Aztán megérkezett a genetikai eredmény, mely a Wieacker-Wolff-szindrómához hasonló eredményt mutatott, mely egy komoly idegfejlődési rendellenesség, és például izomgyengeséggel jár. További vizsgálatok kimutatták, hogy egy egyedi genetikai probléma áll fenn Lucánál, ami az izomfeszültséget és -letapadást okozza.

- Kezdetben egy szót sem találtunk erről a problémáról magyarul, minden angol nyelven jelent meg, a képeket láttuk ugyan, de azt is tapasztaltuk, hogy Luca talán nincs olyan súlyos állapotban, mert ő értelmes és nem torzult, mint a képeken látható gyermekek - mondják a szülők. Aztán így folytatják: elkezdték kutatni, majd fordíttatni a szindrómáról szóló információkat, és éjt nappallá téve keresni a megoldást a gyógyulásért. Családi segítséggel, hogy ne feküdjön egész nap a kicsi, készítettek neki egy olyan széket, amelyben ülhetett, és nem esett ki belőle, így a család sokat tudott játszani a kislánnyal, ami nagyon kedvezően érintette a fejlődését. Önállóan felülni a mai napig sem tud, de egy speciális székben ültethető. Állni nem tud, lábfeje befelé fordult, spiccben van.

Luca nagyon értelmes, szépen rajzol, a legnehezebb kirakó sem fog ki rajta, énekel, verset mond. A gyermek már elmúlt kétéves, mikor tavaly nyáron édesapja medencét állított neki, Luca pedig sokat és szívesen tartózkodott vízben, és a szülők legnagyobb örömére egyszer csak elkezdett mászni. - Azt nem lehet szavakba önteni, mit éreztünk, mennyire boldogok voltunk - mondják könnyezve.

Közben a család elszántan, időt, erőt nem kímélve, folyamatosan kereste, kutatta a megoldást Luca problémájára, amikor egy hasonló sorsú gyermek édesanyjától hallottak az orosz származású Igor Nazarov doktorról, és megtudták róla, hogy a technikája sok hasonló sorsú gyermeken segített már, és eddig mindenki lábra állt, akit megműtött. Idén januárban sikerült bekerülni a híres orvos konzultációjára, aki közölte, megoperálja Lucát, amire Barcelonában kerülhet sor. A műtétet minél hamarabb végre kell hajtani, mert az izomfeszesség előbbutóbb a csontok deformitásához és az ízületek roncsolódásához vezet.

A család reménykedik, mert így egyszer talán lábra állhat az ő kislányuk is, mint más gyermek, és mehet közösségbe, játszhat a többiekkel, de az operáció nagyon sok pénzbe kerül. Úgy mondják, kálváriájukat azért is hozták nyilvánosságra, hogy soha senki ne adja fel, kutassa, keresse a megoldást, mert a legkilátástalanabb helyzetből is lehet kiút, és megcsillanhat a fény az alagút végén.