Tudni kell a betegséggel is aktív közösségi életet élni

2022.01.16. 12:00

Zalaegerszegért díjat kapott decemberben a Parkinson egyesület

A megyeszékhely képviselő-testülete év végén nyolc magánszemély és két szervezet, köztük a Zalaegerszegi Parkinson Egyesület munkáját ismerte el Zalaegerszegért díjjal. A Zalaegerszegi Parkinson Klub 1991-ben jött létre, majd 1998-ban egyesületté alakultak. A szervezet alapítójával és elnökével, Tolvaj Mártával, valamint az egyesület tagjával, Dudás Gyulával beszélgettünk.

Mozsár Eszter

Tóth József (jobbról a második) 78 kilométert tett meg kerékpárjával, ezt a teljesítményt fődíjjal jutalmazta az Európai Parkinson Szövetség Fotó: Zalaegerszegi Parkinson Egyesület

Tóth József (jobbról a második) 78 kilométert tett meg kerékpárjával, ezt a teljesítményt fődíjjal jutalmazta az Európai Parkinson Szövetség Fotó: Zalaegerszegi Parkinson Egyesület

Az egészséges ember nem gondolná, de egy Parkinson-beteg számára egyik napról a másikra sok alapvető tevékenység válik rémálommá. Ilyen például a cipő felvétele vagy a finom leves kanalazása. Amikor a pohár felé nyúlnak, nem az alkoholizmus miatt remeg a kezük, ám pont az előítéletek miatt nagyon sokan szégyellik betegségüket. Dudás Gyula tizenkét évvel ezelőtt kapta először kézhez a lesújtó diagnózist, és sokáig nem akarta elfogadni állapotát.

 

- Amióta nem foglalkozom vele, hogy mit szólnak mások, azóta sokkal jobban érzem magam - felelte Gyula, aki nemcsak tag, hanem a közel öt éve létrehozott adományközpont vezetője. - Számomra a legjobb terápia és kiút, hogy "belemenekülök" a munkába. Amikor megtudtam, hogy parkinsonos vagyok, eleinte hangulatingadozásaim voltak, s úgy gondolom, az orvosok sem tájékoztattak megfelelően. A statisztikák csupán a magas halálozási aránnyal rémisztgettek. Aztán erőt vettem magamon és felkerestem az ország szakorvosait, miközben magát a tényt még mindig nem akartam elfogadni. Sportoltam, egészségesen éltem, tűzoltóként dolgoztam, nem értettem, hogy miért éppen velem történik mindez. A mély gödörből akkor tudtam kijönni, amikor találkoztam az egerszegi klubbal, illetve Mártával. Egyre jobban informálódtam, előadásokat hallgattam, köztük egy amerikai szaktekintélyét is, aki Magyarországon járt. Idővel olyan technikákat, trükköket alkalmaztam, hogy ne vegyék észre a betegségem alapvető jeleit, a kéz- és fejremegést, a stresszes állapotot. Ma már nem eszem az étteremben rizst villával, mert leesik róla, ám kanállal és majonézzel kiválóan fogyasztható. Pohárból ritkán iszom, vagy ha igen, akkor stabil üvegpoharat, csészét, esetleg szívószálat kérek. Az emberek nem gondolják, de az öltözködés sem könnyű. Nekem is beletelt jó pár évbe, míg elfogadtam magamat, és nem magyarázkodom már az idegenek előtt.

Tolvaj Márta dr. Németh Lászlóval, a neurológiai osztály főorvosával a Parkinson-világnapi összejövetelen 2019-ben Fotó: ZH Archívum/Pezzetta Umberto

Forrás: Pezzetta Umberto

Dudás Gyula nem foglalkozik a kritikákkal, mert számára sokkal többet jelent, hogy naponta elviheti az ebédet a rászorulóknak és a mozgáskorlátozottaknak. Az adományközpontnak hála nem kell egyetlen embernek sem fagyoskodnia vagy éheznie Zalaegerszegen. Ezt már Tolvaj Márta teszi hozzá, akinek köszönhetően Gyula létrehozta és működteti ezt a jótékonysági hálózatot. Márta a Parkinson-kórral édesapja révén találkozott, elsősorban neki akart segíteni, hogy ne legyen elszigetelve a világtól. Mára 35-40 tagja van az egyesületnek, a legnagyobb segítség, hogy látják, nincsenek egyedül a gondjukkal. Van olyan tagjuk, akinél 56 éves korában diagnosztizálták a betegséget, és nagyon szép kort, 94 évet ért meg. Ez reményt ad minden beteg számára.

A tagok szívesen kirándulnak, itt a Hősök terén sétáltak Forrás: Zalaegerszegi Parkinson Egyesület

- Egyik karácsonyra speciális zoknifelhúzót kaptak a tagok, aminek nagyon örültek, máskor csőrös poharat adtunk - emlékezik az elnök.

 

- Néhány éve hozattam kintről egy német katalógust, ami tele volt a parkinsonosokat segítő eszközökkel. Jó lenne, ha nálunk is egyre jobban felismerné a társadalom a szükségletüket. Örülök egyébként, hogy az egyesület munkáját a kezdetektől támogatja a Zala Megyei Szent Rafael Kórház neurológiai osztálya, de meg kell említenem, hogy széles körű összefogással orvosok, ápolók, gyógytornászok, a református egyház és önkéntesek segítik a mindennapokat. Különféle pályázatok biztosítják a működési költségünket és a gyógytornához szükséges eszközök beszerzését. Külön köszönet Galbavy Zoltán önkormányzati képviselőnek, valamint az alsójánkahegyi fesztivál és a kertmozis filmvetítés szervezőinek, mivel 2019-ben a jótékonysági akciójuk bevételét a neurológiai osztálynak és nekünk ajánlották fel. Az egyesület tagjai sajnos utoljára tavaly januárban találkozhattak benti klubfoglalkozáson, illetve nyáron Gébárton lehettünk együtt egy kicsit. Gyula kiváló szervezőmunkáját dicséri ugyancsak, hogy élménydús kiránduláson vettünk részt például Tihanyban, Pannonhalmán, és ez is nagyon hiányzik már a tagoknak. Végül hadd mondjam el, nagyon büszke vagyok arra, hogy 2007 áprilisában mi szerveztük az országos Parkinson-világnapot, valamint a Városi Hangverseny- és Kiállítóteremben megrendeztük a Nemzetközi Parkinson-konferenciát. Kiemelném továbbá, hogy egyesületünk nevezett az Európai Parkinson Szövetség (EPDA) Fogom a kezed nevű pályázatára. Itt Tóth József tag ötletét megvalósítva egy 78 kilométeres túrával emlékeztünk a kór felfedezőjére, a 78 éves korában elhunyt orvosra, James Parkinsonra. Az egyesület elnyerte a fődíjat, s Tóth József egy kísérővel együtt meghívást kapott a díjátadásra Milánóba.

 

A beszélgetés alatt kiderül, hogy tényleg égetően szükség volt a klub létrejöttére, ugyanis nincs Magyarországon speciális gondozás a Parkinson-betegek számára. És nincs két egyforma beteg sem, mindenkinél más erősségű a tünet. A gyógyszeres kezelés (a hiányzó dopamin adagolása), a mozgásterápia, a diéta javítja az életminőséget, ám a gyógyíthatatlan betegséggel együtt kell élni nemcsak a páciensnek, hanem a családnak is. A Parkinson-kór világszerte a második leggyakoribb degeneratív idegrendszeri betegség, ami közel hat és fél millió embert érint.

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a zaol.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a zaol.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában