White Andrea olvasónk megosztotta velünk a családi ételallergia történetét

Három levélváltás után már az interjú időpontját egyeztettük olvasónkkal, White Andreával.

– Budapesten élek, 51 éves vagyok, két gyermekem van – kezdte a bemutatkozást –, familiáris gluténérzékenységben szenvedünk, ezt persze csak ma, 2020-ban tudjuk, beleértve édesanyámat is. Angol nyelvtanár és fordító vagyok, a glutén­érzékenység menedzselése azonban teljes embert kíván. Férjem amerikai, közgazdász, én 15 évet éltem az USA-ban, egyetemre is ott jártam, 10 éve pedig itthon élünk, mert azt akartam – szenvedve a honvágytól –, hogy itthon járjanak iskolába a gyermekeink. Serdülőt már nem lehetne repatriálni amerikai tinédzserévek után, a férjem pedig természetesen innét is tud bárhol dolgozni. Felnőttkoromban derült ki rólam, hogy gluténérzékeny vagyok. Mivel ez genetikailag hordozott probléma, nyilván gyermekkoromban is voltak tüneteim, csak senki nem gondolt erre a betegségre. Ritkán írok olvasóként levelet. Amiért az ön írására – talán kissé erősen – reagáltam, annak az volt az oka, hogy az a mondat nagyon félrevezető volt. Hosszú évekbe telt, míg sikerült végére járni a tüneteimet okozó betegségnek, a gluténérzékenységnek. Éreztem, hogy beteg vagyok, de hosszú éveken át nem tudtam olyan orvoshoz kerülni a panaszaimmal, aki felismerte volna, miről van szó. Ez egy szokványos történet, általában évekbe telik, míg egy orvosnak eszébe jut ez irányban vizsgálódni – szóval az írására való erőteljes reagálásomban benne volt ezeknek a kanosszajáró éveknek a keserűsége. 5-10 év, míg kiderülhet a betegség.

– Mondjon kérem tüneteket!

– Gyermekkoromtól kezdve több tipikus, bár láthatjuk, sok betegségre jellemző tünetem volt, mint hasmenés, fáradékonyság, vashiányos vérszegénység; ami talán nem annyira szokványos, az a prepubertástól kezdődő migrénes fejfájás, ami gimnazista koromra állandó fájdalomcsillapító-használóvá tett. Tapasztalataim alapján ma már nyugodtan kijelentem, hogy egy osztályban ránézésre meg tudnám mondani, kiket érinthet ez az autoimmun betegség. Van egy jellegzetes fenotípus: kicsit sápadt, sovány, karikásszemű gyermek – kicsit olyan afrikai éhezőgyerekként nézhetnek ki. Nem nőnek meg nagyon magasra – mivel a gluténérzékenység felszívódási zavart okoz, azaz hiába is eszik a gyermek egészségesen, a szervezete nem tudja feldolgozni megfelelően a tápanyagokat – merthogy a szokványos élelmezés következtében tönkremennek a vékonybélben a bélbolyhok, ahol ennek a folyamatnak zajlania kellene. Minden hasznos táp- és ásványi anyag, vitamin kiürül az emésztőszervekből a hasmenéssel. A migrénes fejfájás után jött egy hajhullás, amitől nagyon megijedtem. De külön reagált az orvostudomány a migrénemre, a hajhullásomra, mondván, biztos olyan fejfájós típus vagyok, így élem le a maradék életemet. Amikor azonban a 10 éves fiamnak – aki kicsi, sovány, beteges volt – nagyon komoly ízületi gyulladása lett, teljes mozgáskorlátozottsággal, ágyban fekvőként, amivel élvonalbeli gyógyítók nem tudtak mit kezdeni, operációk voltak emlegetve, léptem. A beteg gyermekünkön való segítés egy anyának a legkomolyabb motiváció. Ekkor kezdtem kutatni a tünetek után. Egy ázsiai utazás során – ott, ugye, nem nagyon használnak gluténtartalmú alapanyagokat – komolyan javult a fiunk állapota, és én is jobban éreztem magam. Amint az akkor még szokásos étkezésre visszatértünk hazaérésünket követően, a tünetek: hasmenés, fejfájás, újra előjöttek. Ekkor gluténmentes diétát kezdtünk itthon, amibe én azért szálltam bele, mert egy 10 éves gyermeknek azért nem olyan egyszerű ez az életmódváltás – kenyér, tészta, pizza, sütemény, chips tilos –, hogy ne egyedül diétázzon. Egy hónap után kaptam észbe, hogy nincs fejfájásom. Gyermekkorom óta nem volt ilyen. Ha diétázunk, nincs értelme az ellenanyag-termelést vizsgáló laboratóriumi vizsgálatnak. Ha nem eszünk allergént, nem is termel a szervezet antitesteket. Ezért kromoszómavizsgálatot csináltattunk egy magánlaboratóriumban, ami pozitív eredményt hozott nálam, az édesanyámnál és a fiunknál, de leányunknál is, bár neki nem voltak tünetei. Hat éve tartom a fiammal együtt a gluténmentes diétát, helyesebben szólva életmódváltást. A férjem is beszállt. Ő azért, mert közös háztartásban természetesen nem kívánatos allergéneket tartalmazó élelmiszert tartani és fogyasztani, annak sem, aki nem allergiás, mert nagyon könnyű egy-egy morzsával – igen, mindenki jól látja: egy kenyérmorzsával! – súlyos tüneteket kiváltani egy cöliákiásnál. Ez a betegség másik neve. Ma sokkal jobban érzem magam, mint 25 évesen, energikus vagyok, nem fáj a fejem, megfelelő az emésztésem, a hajhullás megszűnt. A fiunk a diétát – helyesebben szólva az életmódváltást – követő pár hónap után nőtt 20 cm-t, hízott 18 kg-t. Ma, 17 évesen 180 cm és 70 kg, sportol, teljesen egészségesen fejlődik. Jól jegyezzük meg: a cöliákia vagy gluténérzékenység következtében a magas gluténtartalmú búza-, rozs- és árpakészítmények elfogyasztva előbb csak kellemetlen tüneteket okoznak. Lelassítják a normális testi fejlődést. Tartós használatuk pedig azzal a következménnyel jár, hogy a szervezet autoimmun reakciója – azaz saját sejtjei és szövetei elleni reakciója – a vékonybél bolyhait elpusztítja. A bélbolyhok, ahol a tápanyag, ásványianyag felszívódása meg tudna történni, az autoimmun reakció következtében tönkremennek. Ez igaz az árpa-alapanyagú szeszes italokra is, mint a sör vagy a vodka. Tehát aki glutén­érzékeny, azaz cöliákiás, az semmifajta búza-, rozs- vagy árpakészítményt nem ehet, a zabot is kerülnie tanácsos, mert a zab termesztése, feldolgozása során óhatatlanul szennyeződhet ezekkel a gabonafélékkel. Nincs olyan technológiai eljárás, aminek következtében a búza-, rozs- és árpakenyeret vagy más, ilyen lisztekből készült terméket a cöliákia megléte esetén fogyaszthatna valaki, nem ehet egy morzsányit sem! Egyetlen megoldás a búza-árpa-rozs – és következményesen a zab – kizárása az érintettek étkezéséből!

– Könnyű beszerezni a megfelelő alapanyagokat?

– Kitanulni, mit, hol lehet megkapni, rendszeresen beszerezni az alapanyagokat, elkészíteni és asztalra tenni az ételt, mikor a serdülő megjön az iskolából, az edzésről farkas­éhesen, munka mellett nem volna biztosítható. Feladtam a munkámat. A különleges étkezés az alapanyagok drágasága miatt is költséges, ahogy az anya munkából való kiesése is veszteség.

– Melyik tünet milyen gyorsan szűnt meg az életmódváltás érvényesítését követően?

– A fiamnál az ízületi panasz múlt el először, talán másfél-két hónap múlva, a hasmenés egy év után, a teljes emésztőrendszert érintő más tünetek pedig másfél év után. Az eredmény olyannyira meggyőző volt az akkoriban még csak 10 éves alig múlt fiunk számára, hogy ő szokott figyelmeztetni engem, ha egyszer-egyszer kihágtam. Tegyük hozzá, hogy vannak nagyon jó életmódtáborok, a cöliákiával élő gyermekek, fiatalok számára, egyesületi szervezésben, amik eleve csak olyan helyeken valósulhatnak meg, ahol a konyhatechnika lehetővé teszi a teljesen elkülönített kezelését az alapanyagoknak, a segédeszközöknek és a főzőedényeknek. Nem lehet elmosni az edényt és utána abban cöliákiás számára főzni, ha előtte gabonafélét, búza-, rozs-, árpa- és zablisztet használt a szakács. Még kötényt, öltözéket is váltania kell, hiszen a ruháján ott lehetnek a káros szervezeti reakciót okozó, gluténtartalmú fehérjék, a gabonaszemcsék.

Foglaljuk össze, milyen tünetek esetén kell gluténérzékenységre, azaz cöliákiára gondolni:

– Hasmenés, de előfordul anélkül vagy székrekedéssel is, elégtelen testi fejlődés, hiányállapotokra utaló küllem a jó táplálkozási lehetőségek ellenére, puffadás, hajhullás, fejfájás, fáradékonyság, betegeskedések, direkt felszívódási problémák, például vashiányos vérszegénység, osteoporózis, de egyéb – társuló – autoimmun betegség is. Az 1. típusú cukorbetegséghez gyakran társul cöliákia. Oka lehet többek között bőr- és neurológai tüneteknek, férfi- és női meddőségnek, amenorr­heának, ismétlődő vetéléseknek is. Aki hasonló tüneteket észlel magán vagy gyermekén, forduljon belgyógyászhoz és kérjen vérvizsgálatot specifikusan cöliákiára. A sima laborvizsgálat nem tartalmaz ilyen vizsgálatot. Statisztikailag a népesség 1-2 százaléka érintett, de becslések szerint ennek akár tízszerese is lehet a diagnosztizálatlan, de tünetekkel élő beteg. Nincs általános szűrés, így mindenkinek magának kell boldogulnia.

Szabó Gyuláné, nyugdíjas dietetikus kiegészítése

Andreától barátságban elköszönve Szabó Gyulánét, a zalaegerszegi Szent Rafael Kórház nyugdíjas dietetikusát kértem a táplálkozási tudnivalók kiegészítésére.

– Zalaegerszegen az 1980-as évek óta működik Cöliákiás Klub, dr. Túróczy Ilona főorvos kezdeményezésére, ebben kezdettől fogva részt vettem magam is – mondja. – A vadkovászos eljárás bár könnyebben emészthetővé teszi a kenyereket, más termékeket, de a glutént nem bontja le. Cöliákiások csak gluténmentes alapanyagokból készített ételeket fogyaszthatnak. A Lisztérzékenyek Országos Szövetsége nagy gonddal és állandóan frissíti a honlapján a termékekre vonatkozó tudnivalókat. A Zöld füzetekben az információk nyomtatott formában is hozzáférhetők. Nyitott szemmel kell járni, tudatosan vásárolni, alaposan végig kell olvasni a termékekre vonatkozó információkat, és tudni kell, hogy gluténmentes termék csak gluténmentes alapanyagból készülhet! Az adalékanyagokra is kell figyelni, azok is lehetnek gluténtartalmúak. Piktogramként az áthúzott búzakalász utal a megfelelő termékre. Barbara és Emese fantázianévvel speciális termékek kaphatók. Vannak cégek, melyek egy évig garantálják termékeik gluténmentességét. A rizs, burgonya, kukorica, szója, babliszt, gesztenyeliszt, szezámmag, sárgaborsóliszt képezi a gluténérzékenyek gabonaliszt-helyettesítő bázisát, de például a mirelit hasábburgonya tilos, mivel adalék­anyagként tartalmaz glutént. Nézni kell a termékismertetőket, alaposan, részletekbe menően, tudatosan!