Beteg gyerek a családban - Erősnek kell maradni

A borsfai Benkő Zoltánné közéjük tartozik. Több, mint negyedszázada dolgozik az egészségügyben, egy ideje pedig egy segítő szolgálat munkatársa.

– Tíz éve vagyok az Élet Szolgálat Egyesület szakmai vezetője és bevallom, ez nekem nagyobb kihívás, mint a kórházi munka – bocsátotta előre Benkő Zoltánné, aki főállásban a Kanizsai Dorottya Kórház központi sterilizáló részlegének asszisztense, korábban pedig hosszú évekig dolgozott betegágy mellett, pszichiátrián, illetve belgyógyászaton.

– Ugyanis nem csak krónikus, hanem daganatos betegekkel is foglalkozunk itt, Borsfán és térségében, Bánokszentgyörgyön, Oltárcon, illetve Várföldén. Négyen dolgozunk a területen, egy munkatársam kötözni és infúziózni jár amputált, fekélyes, illetve kiszáradt betegekhez, van egy gyógytornászunk, én pedig hospice-ellátással foglalkozom. Sok mindent láttam már és megéltem, ennek ellenére nyilván, néha igencsak megvisel egy-egy tragédia – mondta kérdésünkre. – Ezzel együtt az embernek ezen a pályán mégis csak meg kell keményítenie a lelkét, s én inkább arra koncentrálok, hogyan tudok segíteni a betegnek és családjának. Szerencsére azonban van, amikor a küzdelem nem hiábavaló, hiszen látszik esély a gyógyulásra, az állapotjavulásra.

Ilyen például az 5 esztendős Patrik esete is.

– Amikor a fiunk megszületett, úgy tűnt, hogy egészséges – bocsátotta előre Lábodi József, a kisfiú édesapja. A családot otthonában kerestük fel. – Valószínűsíthetően azonban a kórházban kialakult és nem megfelelően kezelt bakteriális fertőzésből szövődménye, gennyes agyhártyagyulladása lett. Ezzel Patrik 10 napos korában szembesültünk, már itthon, amikor egyszer csak elkezdett lilulni a gyerek teste. Reflexszerűen kifutottunk vele a hidegre és hívtuk a mentőt. Volt egy pillanatnyi – nekünk persze, végtelennek tűnő – idő, amikor nem kapott levegőt, akkor nagyon megijedtünk. Így kezdődött az ő kálváriája.

Az 5 esztendős Patrik éppen játékos kedvében volt. Vékonyka lábait az égnek emelte - most még nem bírják el kicsit testét, de talán eljön az idő, amikor újra járni tud majd. A háttérben édesapja (Fotó: Szakony Attila)

Az apuka mesélte: a gyermek január 30-án került be a debreceni kórházba, ahonnét csak május 6-án jöhetett haza.

– Volt 4 műtétje, azóta próbáljuk utolérni magunkat, a kisfiunk több más probléma mellett önállóan nem tud járni sem a kialakult izomtónusgyengeség, hipotónia miatt – mondta a férfi. – Szerencsére azonban, van remény a fejlődésre és érzékelhető is ilyen tendencia, ezért fontos a gyógytorna – aminek nagyon örülünk, hogy nem kell behordani Kanizsára, mert a tornáztatást elvégzi itt, helyben az egyesület. Sőt, kaptunk tőlük kisebb pénzösszegeket is, illetve biztosították az önrészt annak a járógépnek a megvásárlásához, amivel Patrik járni tanul. A fennmaradó összeget pedig a társadalombiztosítás finanszírozta.

– Bízunk benne, hogy Patrik egyszer önállóan is járni fog, de azt nagyon nehéz megmondani, hogy mikor. Az azonban tényleg világosan látható, hogy hónapról hónapra ügyesebben mozog – vetette közbe Benkő Zoltánné.

Sajnos, nincs remény a 8 éves Máté gyógyulására a Molnár-portán.

– A kisfiú teljesen magatehetetlen, beszélni sem tud – vázolta a helyzetet Benkőné. – Rendszeresen szüksége van oxigénpalackra, mert a sok fekvés miatt gyakran volt tüdőgyulladása és a tüdeje egy része elhalt. Ezért ha alszik, nem tud annyi levegőt venni, amennyire szüksége lenne a szervezetének, a palackkal kell „rásegíteni”.

Benkő Zoltánné és Máté az édesanyjával, Molnárné Bagarus Eszterrel (Fotó: Szakony Attila)

– A fiam 4 hetes korában egyszer csak rángatózni kezdett – idézte fel Máté édesanyja, Molnárné Bagarus Eszter. – Epilepsziás görcsei voltak, azt mondták az orvosok, hogy az úgynevezett West-szindróma alakult ki nála, ami 3200-3500 gyerekből egyet érint átlagosan. Ez a betegség epilepsziával és rendkívül súlyos anyagcserezavarral jár.

Benkő Zoltánné azt mondta: tapasztalatai szerint az ilyen helyzetek vagy összekovácsolnak, vagy szétszednek egy családot. Itt az előbbi történt, a férj folyamatos éjszakai műszakot vállalt azért, hogy nappal segíthessen feleségének az immáron 45 kilogrammos Máté ellátásában.

Az egyesület tagjai lelkiekben is támogatják a súlyos betegségben szenvedők hozzátartozóit, aki igényli, azzal szívesen elbeszélgetnek.

– Ez nagyon jó dolog, bár az igazság az, hogy mi a férjemmel inkább egymással vitatjuk meg a gondjainkat, amiből nem kevés van – jelezte Eszter. – Hogy miért csináljuk ezt az egészet mégis? A kórházban felajánlották, hogy adjuk be Mátét intézetbe, de úgy döntöttünk, hogy amíg el tudjuk látni itthon, addig erről szó sem lehet.

Elköszönünk, az anyuka szabadkozik, hogy nem tud kikísérni bennünket, mi pedig halkan mondjuk: semmi baj.

Pedig tudjuk: ez nem igaz.

Nem tudnak róla elegen

"De jó, hogy vannak, nem is hallottunk még magukról!" "Hol voltak eddig, ha tudom, hogy van ilyen lehetőség, hamarabb élek vele!" Gyakran így fogadják az Élet Szolgálat Egyesület munkatársait a súlyos betegségben szenvedők családtagjai, mesélte Benkőné. Pedig a megyében több ilyen szolgálat létezik, de valahogy mégsincsenek benn a köztudatban annyira. Ezek a szerveződések úgy működnek, mint például a háziorvosi praxisok: a munkáért sem a betegtől, sem a hozzátartozóktól nem kérnek és nem is fogadhatnak el pénzt, az OEP-finanszírozásból tartják el magukat. Persze, nem minden működik az állami normatívából, ezért adománygyűjtéssel, jótékonysági akciók szervezésével is foglalkoznak. Benkő Zoltánné elmondta, novemberben például szeretnének tartani egy jótékonysági árverést, egy "bazárt", amihez elkezdték a gyűjtést a faluban. Kaptak már felajánlásokat szép számmal, ezek sorában példának okáért még mikrohullámú sütő is van, de örömmel vesznek ruhaneműt, játékot, illetve más háztartási eszközt. Az árverésből származó bevételt egy másik jótékonysági akció, a hagyományos báljuk megrendezésére fordítják jövő márciusban, amit eddig általában saját pénzből bonyolítottak le. Az ott befolyó pénzből pedig a betegeiket segítik. Olyan gyógyászati segédeszközöket vásárolnak belőle, amelyekre állami támogatás nincs, viszont a betegnek szüksége van rá. Vagy van éppen támogatás rá, de önrészt kell adnia a családnak, amit saját erejéből nem bír előteremteni. És akkor is segítenek, ha valakinek szüksége lenne egy fontos gyógyszerre, de annyi pénze sincs, hogy kiváltsa. Mert ilyen is van...