Egy tanárnő drámája: keserves küzdelem a sclerosis multiplex ellen

- Egyszer csak megbotlottam. Aztán még egyszer, majd harmadszor. Semmi fájdalmat nem éreztem, de egyszerűen nem engedelmeskedett a lábam. Alig tudtam hazamenni. Utánanéztem, s rádöbbentem, a tünetek a sclerosis multiplexre illenek - idézi fel.

Az SM a központi idegrendszert érintő autoimmun betegség. A szervezetben ellenanyag termelődik, ami megtámadja az idegsejtek nyúlványait. A pontos ok ismeretlen, feltételezik, hogy korábbi vírusfertőzések közrejátszhatnak kialakulásában. A sclerosis multiplexet már a középkorban ismerték, a kifejezés sokgócú keményedést jelent. A gócok a rostok pusztulását követően alakulnak ki az agyszövetben. A fiatal felnőttek betegsége, leggyakrabban a 20-as, 30-as életévekben kezdődik, a nőket kétszer gyakrabban érinti. A tünetek rendkívül változatosak. A betegség hullámzó, aktív fázisában (ezt hívják shubnak) gyulladás lobban fel az idegrendszerben, amit degeneratív elváltozások követnek.

Az SM a központi idegrendszert érintő autoimmun betegség. A szervezetben ellenanyag termelődik, ami megtámadja az idegsejtek nyúlványait. A pontos ok ismeretlen, feltételezik, hogy korábbi vírusfertőzések közrejátszhatnak kialakulásában. A sclerosis multiplexet már a középkorban ismerték, a kifejezés sokgócú keményedést jelent. A gócok a rostok pusztulását követően alakulnak ki az agyszövetben. A fiatal felnőttek betegsége, leggyakrabban a 20-as, 30-as életévekben kezdődik, a nőket kétszer gyakrabban érinti. A tünetek rendkívül változatosak. A betegség hullámzó, aktív fázisában (ezt hívják shubnak) gyulladás lobban fel az idegrendszerben, amit degeneratív elváltozások követnek.

De térjünk vissza Magdi történetéhez.

- Bekerültem a pózvai idegosztályra, a bal lábam teljesen érzéketlen volt, lógott, mint a rongy. Eldöntöttem, csak innen szabaduljak ki, teszek róla, hogy vége legyen. Nem csinálom én ezt...

Ám a kórházból addig nem eresztették, míg újra meg nem tanult járni. Először két mankóval, majd eggyel...

- A két tenyerem tiszta seb, vérhólyag volt, feltörte a durva mankó. Engedélyt kaptam, hogy a kórházon kívül is gyalogolhassak, odabent ugyanis a szomszédos elmeosztály betegei állandóan segíteni akartak. Elbicegtem Pózváról a szentiváni állomásig. Csak mentem, mentem, mentem, mint akit fölhúztak.

Ugyanaz év augusztusában tájékozódási futóversenyt tartottak Egerszegen, Monspart Sarolta szervezésében. Magdolna indult a mezőnyben, s az első tíz között végzett...

- Akkor már nem akartam öngyilkos lenni - villan fel az első mosoly a törékeny, beszédes tekintetű hölgy arcán.

De a betegség nem tűnt, nem tűnhetett el az életéből. Egy év múlva görcsölni kezdett a tenyere, s más tünetek is jelentkeztek, ilyenkor hatalmas adagokban kapta az erős szteroidokat. Közben élte az életét, tanította a leendő fodrászokat, faiparisokat, kőműveseket matekra, szakrajzra, anyagismeretre.

- A shubok érdekes módon szinte mind az iskolai szünetek alatt jelentkeztek, nyilván a kimerültségtől. Így aztán alig hiányoztam, mégis akadt kolléga, aki azt híresztelte rólam, nem tudom megállni a helyem a katedrán.

Szerette volna elvégezni az egyetemet, azt sem támogatták. S amikor a szakmunkásképzőt 1996-ban átszervezték, számára nem került állás.

- Ott álltam 48 évesen munka nélkül, totál depressziósan. Szerencsére negyedévre kimehettem Svájcba a rokonokhoz, az jót tett.

Hazatérve szakiskolai óraadói állást kapott, igen rossz feltételekkel.

- Keserűségemben azt mondtam, én látni sem bírom ezt az egészet! Erre valóban elment a látásom: egy hét teljes vakság. A kezelés után visszatért ugyan, de olyan ez a betegség, hogy ami szervet elér, az már sohasem lesz a régi. Viszont a funkciók valamelyest pótolhatók, ha az ember tesz érte. Meg lehet tanulni. Nem lesz már tökéletes, de legalább működik vele az ember - mondja bölcsen.

Régebben fogadott magántanítványokat is, egyikük, Szabó Lajos Roland festményekkel fizetett a felkészítésért. A képek máig megbecsült ékei a lakásnak. A sors különös fintora, hogy a tehetséges, festőművésznek készülő fiatalember szervezetét szintén megtámadta az SM. Ráadásul annak súlyos, heveny formája, s 33 évesen végzett is vele.

Magdolna egyedül él, férjével húsz éve váltak el. Hogy közrejátszott-e a betegség?

- Valóban nem voltam olyan fitt, felszabadult és sziporkázó, mint ami egy nőtől elvárható... - keresi önmagában a hibát. S még egy fájó pont a magánéletből: öt hónapos terhessége megszakadt. Kislány lett volna.

S ha mindez nem volna elég, a rák is megtámadta. Saját költségén ment el Budapestre PET CT vizsgálatra, hogy eldöntse, érdemes-e az ő állapotában vállalni a kemóval járó kínlódást. A diagnózis ismeretében belevágott.

A megpróbáltatások után mindig nehezebben viselte alapbetegségét. Egyik shub alkalmával szóba került, volna itt egy klub, SM-betegek számára. Csatlakozott. Azóta is hálás ottani segítőinek.

- Jó, hogy egy kicsit kibeszélheti az ember a nyűgjeit, olyanoknak, akik értik. Ha valaki nagyon depis, átsegítjük. Kár, hogy szűkülnek a lehetőségek, korábban járhattunk vízi tornára, s a klub vásárolt nekünk masszázskezeléseket. Mostanában erre sincs lehetőség, pedig biztos jót tenne...

Az SM-betegek klubja 12 éve alakult meg, most Darabos Károlyné, Marika, diplomás nővér vezeti. Pillanatnyilag 24-25 tagot számlálnak.

- Inkább a középgeneráció jár el közénk, a fiatalok nem jönnek, talán nem szívesen szembesülnek a súlyosabb esetekkel - ad érdekes megközelítést az okról Marika. - Célunk, hogy kimozdítsuk a betegeket a négy fal közül. Előadásokat szervezünk, kirándulunk, hegyi pincét látogattunk családostul, minden évben részt veszünk a baki civil nap főzőversenyén, s kétévente megrendezzük a regionális SM-napot, ami idén június 12-én lesz. S persze beszélgetünk. Igen jó érzés látni, hallani, miként tartják egymásban a lelket. Bevallom, még engem is feldobnak, ha gondterhelten érkezem.

Az SM a stroke, az epilepszia és a Parkinson-kór után a negyedik leggyakoribb ideggyógyászati betegség - tudjuk meg dr. Nikl Jánostól, a Zala Megyei Kórház neurológiájának osztályvezető főorvosától. Zalában mintegy 200 beteget tartanak nyilván, kétharmaduk rendszeresen jár gondozásra.

- Az SM-et sokan végzetes betegségnek tartják, a többség a tolókocsis léttel azonosítja, pedig ez egyáltalán nem törvényszerű - fejti ki a főorvos. - Kétségtelen, a betegek 5-10 százalékánál rosszindulatú a lefolyás, 5 éven belül rokkanttá válnak, viszont legalább 20 százalékukra az jellemző, hogy az első shub után csak évek múltán jön a következő. De még az átlagos kórlefolyásra is igaz, hogy a betegek 10-20 évig képesek elvégezni a megszokott munkájukat.

Különösen az új, immunmoduláns terápiák mellett. Immár ötféle injekció érhető el a zalai kórházban, s rendelkezésre áll a havi egyszeri infúziós kezelés is, ezekkel egyensúlyban tartható a betegség. E rendkívül drága terápiákban megyénkben az aktívan gondozott betegek kétharmada részesül, ami jóval az országos átlag felett van.

- Akadnak persze drámai lefolyású esetek, s meggyógyítani valóban nem tudjuk az SM-et, de éppúgy együtt lehet vele élni, mint a cukorbetegséggel. Rengeteg előítélet kapcsolódik hozzá, sok páciensünk összeomlik, begubózik a diagnózis hallatán. Csak nehezen hiszi el, hogy a kór nem halálos. Sőt, még a gyermekvállalásról sem kell feltétlenül lemondani emiatt.

Rigók és bódító bazsarózsák

Lelassult az élete. Jó ideje minden lépést meg kell terveznie, amit nehéz volt elfogadni és megszokni az ő pörgős alaptermészetével. Magdi imádott táncolni, házibuliba járni, kosarazni, tűsarkúban szaladgálni. Ma gyűlöli a díszburkolatot, mert elakad benne a lába. Azért a piacig elsétál, no meg a kálvária temetőjéig, ahol a szülei nyugszanak. Nincsenek illúziói, egy matektanár realitásérzékével mérlegeli állapotát. Akkor is hideg fejjel döntött, amikor minden megtakarított pénzét rákbetegsége feltérképezésére fordította. A vizsgálat 270 ezer forintba került tb-támogatás nélkül. De hát mire tartogatta volna? – kérdi. Ő volt az egyetlen, aki a saját maga által befizetett csekkel ment a vizsgálatra, pedig – ahogy emlékszik – állt ott jó pár luxusautó. Készülvén a rosszabb időkre, vásárolt egy kerekes szerkezetet, amire rátámaszkodhat majd járás közben. Baráti köre szerencsére megmaradt, a minap épp a Balatonra, aztán meg az Őrségbe vitte kirándulni egy-egy barátnője. Persze nincs mindig ennyi esemény, túl gyakran nem mozdul ki. Ellátja magát, főz, érkezésünk előtt épp lenyírta a füvet. Az ódon ház – már a nagyszülei is ebben éltek – romantikus kertjében nefelejcs- szőnyeg terül a lábunk elé, tulipánfák, orgonabokrok virulnak. A legtöbbet ő ültette. Kedves vendégei a madarak, feketerigó, zöldike, cinke látogatja, némelyikük már annyira megszokta a velük „beszélgető” hölgyet, hogy szinte a tenyeréből eszik. Ollót ragad, virág nélkül nem ereszt. Óvatosan metszi le a – már az ő születésekor is itt viruló – bokorról a lágy, selymes szirmú bazsarózsát. „A bimbósat adom, ne hervadjon olyan gyorsan...” – nyújtja felém a csokrot.