Hogy méltó legyen a végső búcsú

Minden családnak vannak történetei a végső búcsúról, vagy éppen annak hiányáról. Hálás vagyok a sorsnak, hogy édesanyám esetében az előbbi megadatott. Egy év harc a betegséggel – vagy talán inkább belenyugvás –, néhány hónap a kórházban, aztán műtét utáni otthon ápolás. És eljött az utolsó nap, amikor útjára kísértük az elmenőt, az utolsó leheletéig ott voltunk az ágya mellett. Mert ő így szerette volna, s az ő kimondatlan kívánsága szent volt. Édesapámnál mindez teljesen másképp történt. A kertvárosi buszmegállóban láttuk egymást utoljára, külföldre költöztünk két kicsi gyerekkel. Két év telt el, aztán csengett a telefon a gyászhírrel. Nem tudtam hazajönni a temetésre, négyezer kilométer távolságban, lélekben köszöntem el.

A segítőnek se könnyű a gyász

Kerkai Gyuláné Mónikával az irodában találkoztunk. Két évvel ezelőtt veszítette el édesanyját. Ne gondoljuk, hogy a segítőknek könnyebb. A gyász folyamatát ők ugyanúgy megélik. A zalaegerszegi székhelyű Mónika-M Otthon­ápolási és Hospice Szolgálat 22 éve magas színvonalon végzi munkáját.

– Kétféle szolgáltatást nyújtanak. Mi a különbség a kettő között?

– Az otthoni szakápolást azok veszik igénybe, akik meggyógyulnak, nem halálos kórral küzdenek, itt a gyógytornászoknak és ápolóknak van nagy szerepe – mondta Kerkai Gyuláné cég- és területi vezető. – A betegség átmeneti, ők rehabilitálhatók és többségük meggyógyul. Az otthoni hospice-nál viszont tudjuk, hogy nem a gyógyítás a cél, hanem a fájdalom és a kínzó tünetek enyhítése, lelki segítségnyújtás és a család támogatása. Itt már szakmailag összetettebb csapat dolgozik együtt. Az orvosokon, ápolókon, egészségügyi szakembereken kívül szociális munkások, dietetikusok, mentálhigiénés szakemberek segítenek. Nagyon fontos, hogy a család megértse, az utolsó időben próbáljanak minél többet együtt lenni szerettükkel. A fiatal pácienseknek nehezebb az élet utolsó időszaka, mivel még szeretnék felnevelni gyermekeiket, kiteljesedni munkájukban. Előfordulhat, hogy a beteg már tisztában van a visszafordíthatatlannal, a család azonban még harcol az életfenntartásért. Jó lenne, ha ilyenkor a nézeteltéréseket tisztázni tudnák a hozzátartozók a beteggel. Nincs annál rosszabb, mint amikor rádöbbenünk, hogy mennyi mindent nem mondtunk el vagy oldottunk meg. Próbáljuk a helyzetet békésen rendezni. Azt látom, hogy nehezen dolgozzák fel a családtagok a tehetetlenség érzését, ami egyébként ebben a helyzetben teljesen természetes. A hospice munkatársai ilyenkor elmondják, nagy segítség, ha csak fogják a beteg kezét, ott vannak mellette. Fontos lenne még, hogy emlékezzenek vissza a régi szép időkre, vidám történetekre. Tapasztalatunk az, hogy a pácienseink az otthoni környezetben és a családjuk mellett szeretnék megélni életük utolsó időszakát. Jó lenne továbbá, ha a gyerekek is részesei lennének a folyamatnak. Meg kell tanulniuk, hogy a születés, az élet és a halál természetes folyamat. A temetésre vigyük el őket. Két éve kísértem el anyukámat és most értettem meg, hogy mennyire fontos az otthoni környezet, a család jelenléte.

– Az ember sokáig küszködik magában, vajon mikor jön el az a pillanat, amikor szakszerű segítséget kell kérni.

– Ne szégyelljük felemelni a telefont. A hospice szolgálat ingyenes, a társadalombiztosítás támogatásával. Mi évente Zala megyében 4000-4500 látogatást végzünk. Jelenleg a fővároson kívül nyolc megyében működik a hospice szolgálatunk. Szeretnénk, ha minél több háziorvos ajánlana minket, mivel ezzel segítjük egymás munkáját, a beteget, a családot.

Dr. Muszbek Katalin mindennapi munkájáról

Magyarországon 1991-ben a Polcz Alaine pszichológus, író, tanatológus által vezetett Magyar Hospice Alapítvány indította el ezt a szemléletet. Telefonon sikerült elérni dr. Muszbek Katalint, aki szívesen adott tájékoztatást mindennapi munkájukról.

– Polcz Alaine egy olyan világban indította mozgalmát, amikor a végstádiumú betegek az úgynevezett „elfekvő osztályon” fejezték be életüket – szólt a kezdetekről dr. Musz­bek Katalin. – Ő pszichológusként a családok lelkével foglalkozott, én orvosként a szenvedések enyhítésére és az életminőség megtartására fókuszálok azóta is. Kutatásaink azt mutatták, hogy a lakosság 80 százaléka saját otthonában szeretné az életét befejezni. Sajnos csak a rákos betegeket tudjuk ellátni, ennél szélesebb körben olyan kapacitást igényelne, amit világviszonylatban a társadalmak nem tudnak felvállalni. Azért választottuk a daganatos pácienseket, mert a végstádiumban szenvedőknek van a legnagyobb szükségük a támogatásra. Hatvan évvel ezelőtt a hospice mozgalom indulásakor Angliában a St. Cristopher’s Hospice őrájuk gondolt elsősorban. Napjainkban száz országban több mint 8000 szolgálat működik. Ez az a terület, ahonnan a hálapénzt teljesen kizártuk a rendszerből.

– Milyen lehetőségeik vannak azoknak a betegeknek, akiknek nincs családjuk vagy nem megfelelőek az otthoni körülmények?

– Egyes kórházakban vannak úgynevezett palliatív, nem gyógyító részlegek, ahol tüneti kezelést alkalmaznak. Itt az a lényeg, hogy a hátralévő életének minőségét javítsuk, a fájdalmat kordában tartsuk. Általában 10-20 ágyas osztályok vannak országszerte. Az otthon ápolásban már több mint 80 szervezet tevékenykedik, a hospice rendszer hátterét több mint 300 ágy biztosítja.

– A Magyar Hospice Alapítványnak hol van az otthona?

– Az alapítvány központja Óbudán van, itt egy 10 ágyas fekvőbeteg részleg található. Emellett otthon ­ápolási szolgálatunk egyidejűleg 80 beteget lát el. Van egy fájdalomcsillapító és egy pszichológiai ambulanciánk, valamint gyászcsoportunk. A pácienseket nemcsak a fővárosból, hanem az ország egész területéről várjuk, ellátjuk. Polcz Alaine szellemiségét követve a halállal kapcsolatos tabukat döngetjük. A hozzátartozók első reakciója a hospice hallatán sokszor még mindig az, hogy mi a halálba küldjük a betegeket és lemondunk róluk. Az emberek félnek a saját haláluktól, ami az élet része. Érdemes lenne elgondolkodni azon, hogy magunknak vajon mit kívánunk? Bizonyára sokan azt felelnék, hogy méltó búcsút. Ha ez így van, akkor tényleg adjuk meg szeretteinknek, amennyire lehet, a tisztességet. Tizenöt évvel ezelőtt elkezdtünk egy iskolai programot, aminek a Méltóság Mezeje a neve. Szimbóluma a nárcisz. Ez a sárga, tavasz eleji virág a remény hírnöke. Az iskolákban a pedagógusokkal és a gyerekekkel a veszteségről, a szolidaritásról beszélgetünk. Jelenleg Budapesten több intézményben van ilyen rendezvényünk. A hospice és a palliatív ellátás világnapja, október 13-a alkalmából sok óvoda és iskola ültetett nárciszt ennek szellemében. Reméljük, hogy a gyerekek később felnőtt korukban másképp tekintenek az élet részére, a halálra.