Életmentő műtét vár a hét hónapos Dorkára Németországban

 - A születésénél még nem látszódott semmi - kezdi történetüket nagypáli otthonukban az egyébként a Zala Megyei Kórház gyermekintenzív osztályán dolgozó édesanya. - Besárgult másnap, de az normális a kisbabáknál, így is vittük haza.

Ám a kislány színe nem változott, s azt is észrevették, zöldes-sárgás lett. A szülők aggódni kezdtek, sejtették, hogy valami baj van, ám a kisbaba szépen fejlődött és a védőnő is megnyugtatta őket.

- Két hónaposan kapta meg az oltásokat, s ekkor a szúrt csatornából ömleni kezdett a vér, ami nem múlt el, rohantunk vele az ügyeletre - meséli az édesapa, Balázs László, akinek a kezében Dorka pihen és minden figyelmét leköti egy számológép kezelése . - Ekkor K-vitamin hiányt gyanítottak, ám a vérvétel után kiderült, hogy a májfunkciói nincsenek rendben.

Budapest, I. számú Gyermekklinika - ide küldték őket, ahol kiderült, a kislánynak elzáródott az epevezetéke, így az epe károsította a májat, ami ettől elkezdett hegesedni, s mára már teljesen tönkrement, képtelen helyesen működni. Egy áthidaló műtétre volt szükség, ahol a májat összekötötték a vékonybéllel, így az epe ki tud ürülni. Ám a kislány ezután is sárga maradt.

- Azt mondták, 1 százalék esélye volt arra, hogy ez a beavatkozás rendbe hozza, de már annyira heges a mája, hogy Dorka a legsúlyosabb esetek közé tartozik - mondja könnyei közt az édesanya. A budapesti orvosok optimistán úgy gondolták, megpróbálják kihúzni a lehető legtovább a műtétet, hiszen a hét hónapos kislány még nem elég erős az altatáshoz, arról nem is beszélve, hogy immunrendszere is vészesen le van merülve, ami miatt már hasmenésen, tüdőgyulladáson és többszörös középfülgyulladáson is túl van.

- Nemrég szabad hasi víz folyadék alakult ki nála, vízhajtókat kapott, közel egy kiló víz volt a pocakjában - mutat Balázs László kislánya hasára. Egyetlen és végleges megoldásként a teljes májtranszplantáció jöhet szóba, ám azt Dorka korára való tekintettel itt, Magyarországon nem végzik el. A családnak a németországi Essenbe kell utaznia a műtét és a lábadozás idejére. Úgy tudják, tőlünk évente hat-hét gyermeket visznek a szüleik ki hasonló műtétre, mivel itthon még nem végeznek ilyet.

- Az OEP fizeti a műtétet és a repülőjegyünket is, ám az ott-tartózkodásunkat nem, ezért ehhez kértünk nemrég segítséget az egyik reggeli tévéműsorban. Rengeteg felajánlás és segítség érkezett és érkezik azóta is hozzánk, amiért nem győzünk eléggé hálásak lenni - mondja Balázsné Ambrus Andrea. Dorka szülei az elmúlt hónapokban felélték minden tartalékukat. A család megsegítéséért Liptai Claudia a Mokkában bocsátotta licitre a Megasztárban viselt egyik ruháját, melyet Joó Beatrix tervezett. Egymillió forintért licitált rá egy üzletember, aki még a ruhára sem tartott igényt, így azt most szekrényben őrzi a család. Dorka, mikor nagy lesz, felveheti majd. Addigra már talán csak egy rossz emlék lesz ez a betegség.

- Vagy én, vagy a feleségem lesz a donor, még nem tudjuk, melyikünk felel meg jobban. A kisfiunk egyébként tökéletes lenne minden szempontból, de nem szeretnénk kitenni ennek. Elég egy beteg gyerek a családban... - folytatja az édesapa. Az ötéves Barnabást, bár nagyon jókedvű, vidám kis fickónak tűnik, nagyon megviselték a történtek - árulják el a szülők. Pontosan tudja, milyen beteg a húga, s már többször mondta: Anyu, én odaadom a májam a Dorkának! - Először csak hárman akartunk indulni jövő szerdán, Barnit itthon hagytuk volna, de elkezdte rágni a körmét, étvágytalan lett, éreztük rajta, nagyon megviselné, ha nem jöhetne velünk, így kifizettük az ő repülőjegyét is.

Minimum két-három hónapos kinntartózkodás szükséges, melynek során valamelyik szülő mája alsó lebenyének egy részét távolítják el, ezt kapja majd a kisbaba. Ha egyik szülő sem felel meg donornak, a németországi tartózkodásuk több hónappal is meghosszabodhat, míg megfelelő májat találnak a kislánynak. A teljes felépülésig ott maradnak, utána még fél évig lábadoznak itthon. Andrea GYED-en van, így jobban örülne, ha ő lenne alkalmas erre, mint a férje, aki fuvarszervezőként dolgozik, s emiatt hat hónapra kiesne a munkából...

- Maximálisan mellettünk állnak a munkahelyeink és rengetegen támogatnak minket, kupakgyűjtésbe kezdett a Landorhegyi ovi is, ahova Barni jár. Nemcsak anyagi, de lelki támogatást is kaptunk beteg gyerekek szüleitől, nem gondoltuk volna, hogy ennyire sok ember szeretne segíteni nekünk - folytatja az édesanya. Dorka műtétje után pár héttel derül ki, sikeres volt-e a transzplantáció, majd élete végéig kell szedni a kilökődésgátló gyógyszereket.

- A budapesti kórházban rendeztek Mikulás-ünnepséget, amíg ott voltunk, meghívták a régi betegeiket is, a saját szememmel láttam, hogyan tudnak ezek a gyerekek teljes életet élni. Én semmi mást nem kívánok, csakhogy a kislányom is ezt tehesse...

OLDALTÖRÉS: Mikor játszhat Barni Dorkával?

Mikor játszhat Barni Dorkával? (jegyzet)

Nehéz dolog ilyenkor okosnak lenni és valami igazán szépet, bizakodót írni egy kislány betegségének – küzdelmének a margójára. Tudom, hogy Dorka még nem érzi, nem tudja felfogni, mi történik körülötte, s valószínűleg erre emlékezni sem fog majd, ha felnő. Csak a gyógyszerek és néhány heg marad bizonyítékul. S egy egészséges élet. De a szüleiben és bátyjában kitörölhetetlenek maradnak az átvirrasztott éjszakák, a pénzügyi nehézségek, az utazások és aggódások. Amikor hétévesen kórházba kerültem, én sem aggódtam magam miatt, nem néztem a híreket a gyerek intenzíven, így azt sem tudtam meg, akkoriban agyhártyagyulladás járvány tombolt, azt hitték, azt kaptam. A szüleimet (és senki mást) ezért nem engedték még látogatni sem a kórházba. Bennem már halvány emlékként él, egyfajta játékként, főleg a jó dolgok a kórházból: a kedves ápoló nénik, a többi gyerekkel való játék és a mesedélutánok. Ám van, aki mindezt nem játéknak fogja fel. Így van ezzel Barni is, Dorka ötéves bátyja. Elsőre ugyanúgy néz ki, mint a többi óvodás, büszkén mutatja a játékautóit és fel-alá szaladgál, néha nem fogad szót, de mégis az a pillanat, amikor a fotoriporter kiadja a kezéből a fényképezőgépet és a kisfiú felfedezi a kijelzőn a kishúga arcát, majd az ő arca is ugyanolyan hatalmas mosolyra gyúl ki, leírhatatlan. Nézd anya, itt a Dorka! Hogy nevet! – és már Barni is nevet. És anyu is és apu is. Mi is. Mert az nem történhet meg, hogy még egy kis életet tönkre tegyen ez a szörnyű betegség, még akkor sem, ha Barni komolyan gondolja, ő már most bármit megtenne a húgáért, hogy végre együtt tudjanak játszani...

Mikor játszhat Barni Dorkával? (jegyzet)

Nehéz dolog ilyenkor okosnak lenni és valami igazán szépet, bizakodót írni egy kislány betegségének – küzdelmének a margójára. Tudom, hogy Dorka még nem érzi, nem tudja felfogni, mi történik körülötte, s valószínűleg erre emlékezni sem fog majd, ha felnő. Csak a gyógyszerek és néhány heg marad bizonyítékul. S egy egészséges élet. De a szüleiben és bátyjában kitörölhetetlenek maradnak az átvirrasztott éjszakák, a pénzügyi nehézségek, az utazások és aggódások. Amikor hétévesen kórházba kerültem, én sem aggódtam magam miatt, nem néztem a híreket a gyerek intenzíven, így azt sem tudtam meg, akkoriban agyhártyagyulladás járvány tombolt, azt hitték, azt kaptam. A szüleimet (és senki mást) ezért nem engedték még látogatni sem a kórházba. Bennem már halvány emlékként él, egyfajta játékként, főleg a jó dolgok a kórházból: a kedves ápoló nénik, a többi gyerekkel való játék és a mesedélutánok. Ám van, aki mindezt nem játéknak fogja fel. Így van ezzel Barni is, Dorka ötéves bátyja. Elsőre ugyanúgy néz ki, mint a többi óvodás, büszkén mutatja a játékautóit és fel-alá szaladgál, néha nem fogad szót, de mégis az a pillanat, amikor a fotoriporter kiadja a kezéből a fényképezőgépet és a kisfiú felfedezi a kijelzőn a kishúga arcát, majd az ő arca is ugyanolyan hatalmas mosolyra gyúl ki, leírhatatlan. Nézd anya, itt a Dorka! Hogy nevet! – és már Barni is nevet. És anyu is és apu is. Mi is. Mert az nem történhet meg, hogy még egy kis életet tönkre tegyen ez a szörnyű betegség, még akkor sem, ha Barni komolyan gondolja, ő már most bármit megtenne a húgáért, hogy végre együtt tudjanak játszani...

Mikor játszhat Barni Dorkával? (jegyzet)

Nehéz dolog ilyenkor okosnak lenni és valami igazán szépet, bizakodót írni egy kislány betegségének – küzdelmének a margójára. Tudom, hogy Dorka még nem érzi, nem tudja felfogni, mi történik körülötte, s valószínűleg erre emlékezni sem fog majd, ha felnő. Csak a gyógyszerek és néhány heg marad bizonyítékul. S egy egészséges élet. De a szüleiben és bátyjában kitörölhetetlenek maradnak az átvirrasztott éjszakák, a pénzügyi nehézségek, az utazások és aggódások. Amikor hétévesen kórházba kerültem, én sem aggódtam magam miatt, nem néztem a híreket a gyerek intenzíven, így azt sem tudtam meg, akkoriban agyhártyagyulladás járvány tombolt, azt hitték, azt kaptam. A szüleimet (és senki mást) ezért nem engedték még látogatni sem a kórházba. Bennem már halvány emlékként él, egyfajta játékként, főleg a jó dolgok a kórházból: a kedves ápoló nénik, a többi gyerekkel való játék és a mesedélutánok. Ám van, aki mindezt nem játéknak fogja fel. Így van ezzel Barni is, Dorka ötéves bátyja. Elsőre ugyanúgy néz ki, mint a többi óvodás, büszkén mutatja a játékautóit és fel-alá szaladgál, néha nem fogad szót, de mégis az a pillanat, amikor a fotoriporter kiadja a kezéből a fényképezőgépet és a kisfiú felfedezi a kijelzőn a kishúga arcát, majd az ő arca is ugyanolyan hatalmas mosolyra gyúl ki, leírhatatlan. Nézd anya, itt a Dorka! Hogy nevet! – és már Barni is nevet. És anyu is és apu is. Mi is. Mert az nem történhet meg, hogy még egy kis életet tönkre tegyen ez a szörnyű betegség, még akkor sem, ha Barni komolyan gondolja, ő már most bármit megtenne a húgáért, hogy végre együtt tudjanak játszani...