Nem adom sehova

Édesanyjuk nélkül persze nem menne. A család egerszegi otthonába érkező látogató úgy érzi, mindent neki köszönhetnek. A negyvenedik évükön túl járó testvérek ebben a Göcseji úti, virágpompában úszó lakásban kell, hogy megtalálják az élet értelmét. Mozgásterük igencsak szűkre szabott.

- Gábor húsz hónapos volt, amikor már biztosan tudtam, valami nincs rendben, de az orvos azt mondta, megtanul járni.

Margit hatvanegynéhány évének minden energiáját két - a születéstől fogva - beteg gyermekére áldozza, nap mint nap.

- De nézze meg, olyan aranyosak, tudtam, hogy soha nem adom be őket sehova se - simogatja szemével a kanapén egymás mellett ülő Gábort és Szilvit. Mindketten Little-kórban szenvednek. Hogy mi ez? A szakirodalom szerint veleszületett végtagmerevség. Az agybénulás formája, amely már a születéstől jelen van és a pyramidális tractusok - leszálló mozgató idegpályák - kifejlődésének hiányából ered. Következménye lehet a szülés közbeni sérülésnek, oxigénhiánynak, terhesség alatti fertőzésnek. Jellemző tünet az izomgyengeség, nehézségek a járással, szellemi visszamaradás.

- Amikor Gáborról kiderült, ez a baja, én már három hónapos terhes voltam Szilvivel. Azt mondták, kizárt, hogy még egyszer előforduljon. Hát előfordult. Ráadásul az oviban, ahol akkor dolgoztam, rubeola-fertőzés is volt éppen. De a terhességmegszakítás nem jött szóba.

- Anyám, szegény csak sajnálkozott, amíg élt: édes lányom, én a kilenc gyerekkel nem vesződtem annyit, mint te a kettővel - mondja az édesanya. A kezében lévő fotóalbum képeiből gazdag érzelmű, összetartó nagy család szeretete árad. Nagynénik, nagybácsik, unokatestvérek hada veszi körül a többnyire makulátlan fehér ruhába öltöztetett kicsiket. Gábornak speciális biciklit is készítettek, egy felvételen épp azon feszít nagy büszkén úgy nyolc-kilenc évesen.

Margit és férje - aki néhány éve halt meg, a feleség szerint a bánat is okolható ezért - tehát nem adta fel. Fővárosi kezelések, műtétek sora várt a gyerekekre, Heim Pál Gyermekkórház, meg a Pető Intézet szigora. Jobb nem nagyon lett, sőt, Szilvin mintha még inkább rontott volna az a nagy beavatkozás , amikor véletlenül átvágtak egy fő idegpályát, később megfordították a sípcsontját, hátha jobb lesz. (Készségesen mutatja is mókás csíkos zoknis lábát.) Mindketten látássérültek, nehezen tanultak meg olvasni, de az újságot nagyítóval azért átböngészik.

- Azért költöztünk Egerszegre, mert a falusi iskolában nem merték vállalni Gábor tanítását, amikor iskolaköteles lett - meséli Margit. - 35 éve élünk ebben a házban, azt hiszem, elfogadnak, szeretnek bennünket, a lépcsőház előtt most készül a rámpa, amin Gábor a motorjával biztonságosabban tud közlekedni.

Tény, támogatás és segítség nélkül nehezen, vagy alig boldogulna a testvérpár.

És itt jön a képbe a Dániel Református Támogató Szolgálat, melynek jóvoltából mi is betekintést nyerhetünk a család életébe.

- Nekünk a hétfő az ünnepnap, amikor Melinda érkezik - simogatják, ölelgetik a valószínűtlenül törékeny lányt, Kovács Melindát, aki Szombathelyen szerzett főiskolai szakdiplomával végzi a támogató munkát.

- És most már egész jól tud kártyázni is! - jelzi huncutul Gábor, akinek a keze alól különböző alkatrészek kerülnek ki. Bedolgozó, francia céggel áll kapcsolatban, az előszobában ott állnak a szállításra váró dobozok.

- Muszáj volt rendesen megtanulnom kártyázni, szégyenszemre folyton megvertek - felel Melinda. Ő intézi a hivatalos ügyeket, a boltot, a gyógyszertárat, orvosi találkozót, ha kell, kíséri Szilvit a Gyimesi-otthonba, amit nagyon szeret a mozgássérült, csupa mosoly lány. Melinda felolvas, sétáltat, mesél, nevettet. Lancsákékon kívül még tizenegy család várja nap nap után a segítségét. 



Lancsák Szilvia csak Kovács Melinda személyi segítő kezére támaszkodva tud bejönni a konyhából a szobába. Mögöttük a testvére, az óvó tekintetű Gábor, aki szintén mozgássérült
Fotó: Pezzetta Umberto

- A Dániel Református Támogató Szolgálat elődjét magánkezdeményezés hozta létre Budapesten 2005-ben, majd két év múlva került a református egyházhoz. Zalaegerszegen jelenleg három személyi segítővel dolgozik a szervezet - mondja Szalainé Huber Andrea, a megyeszékhelyi csoport szolgálatvezetője. - Ötödik éve nyújtunk segítséget azoknak ez embertársainknak, akik valamilyen testi vagy értelmi fogyatékosságuk miatt nem élvezhetik akadályok nélkül az élet szépségeit. A jogszabályi változások miatt jelenleg az otthonukban élő, súlyos fogyatékos emberekkel állunk kapcsolatban. Ezek a honfitársaink fogyatékossági támogatásban részesülnek, vagy vakok személyi járadékában, illetve magasabb összegű családi pótlékban. Az országban 18 egység működik, a szervezetek pályázati pénzből tartják fenn magukat.

Kapaszkodjanak meg, a zalaegerszegiek 47 rászorulót látnak el, évi 9 millió forintból tartva fenn magukat. Az ellátás egyébként 2008-ig kötelező önkormányzati feladat volt, idén vált pályázható forrásokat igénybe vevő támogató szolgáltatássá.

- Hogyan értesülnek az Önök létezéséről azok, akiknek szükségük van a segedelemre?

- Háziorvosokkal és szociális intézményekkel állunk kapcsolatban, de szájhagyomány útján terjedünk - magyarázza Andrea. - Az érintett családok mesélnek rólunk, az oktatási intézményeken keresztül is értesülnek a munkánkról. Manapság már nem nehéz fellelni őket, kevésbé szemérmesek, szégyenlősek, mint korábban. De akadt olyan család is, amely nem kért a segítségből, megoldják maguk, mondták. Más társszervezetek is működnek, megosztjuk a teendőket.

- Mennyibe kerül az ellátás?

- Jelképes, átlagosan 80-100 forint az óradíjunk.

- Mi a jövő? - kérdezem már a lépcsőházban Margitot, miközben Szilvi és Gábor lelkesen búcsúzik.

- Ne kérdezze, egyelőre jól bírom magam. Azután? Nem tudom...