Jázmin, a 17 hónapos SMA-beteg kislány már stabilan tud ülni

Az SMA 1-es típusú betegséggel 2023. augusztus 13-án született, Bocföldén élő kislány sorsát, fejlődését lapunk figyelemmel kíséri. Legutóbb, első születésnapját követően írtunk arról, hogy Jázmin egyedül még nem képes felülni, de most már igen. A sok-sok gyógytornának és neuro-hidroterápiának, nemkülönben Jázmin szorgalmának köszönhető örömteli hírről édesanyja, Makkos Zsanett számolt be. 

Jázmin: félő, hogy gerincferdülése lesz

- Az, hogy most már stabilan ül, ülő helyzetben játékokért nyúl, vagy ha megunja magát, helyzetet változtat, az első nagy lépés mozgásfejlődésében. Mindazonáltal első az óvatosság, mert Jázmin esetében nem az a kérdés, hogy lesz-e gerincferdülése, hanem az, hogy mikor. Decemberben a Semmelweis Orvostudományi Egyetem (SOTE) klinikáján voltunk, ahol felmérték Jázmin mozgásfejlődését, és ez is szóba került. Ezért nagyon fontos az, hogy minél jobban kitoljuk az időt, hogy a gerincferdülés minél később következzen be. S ahogy nő, minél kevesebb gerincműtéten kelljen átesnie. Szerencsére ép a gerince, egyelőre még nincs szüksége fűzőre, korzettre, a gerincet tartó eszközre, ami sajnos akadályozni is fogja a mozgásban - mondta el édesanyja.

Már az álló helyzetet tanulja

Jázmin előbb ült, mint mászott, amit december vége fele kezdett el. Még csak kis távokat tud megtenni így, de ez is jó, mert ezáltal erősödnek törzsének izmai. A gyógytornán már kapaszkodva megáll pár másodpercig, de nem tud még önállóan állni. Egy szenzoros szőnyegen áll mezítláb, hogy a talp izmait különféle ingerek érjék. Örömteli, hogy meg tudja tartani testsúlyát a lábán, amelyről a SOTE gyógytornásza úgy vélekedett, hogy nincs szüksége állítógépre. Viszont ortézis kell, ami megtartja bokáját, mert állásban befele dől. Erről februárban lesz egy konzultáció a budai gyermekkórházban. 

Jázmin szeretne úgy szaladgálni, mint testvére

- Megpályáztuk a londoni háromhetes intenzív terápiát, sajnos nem válogattak be bennünk, várólistára kerültünk. Március első hetében egy intenzív terápiás hétre megyünk Jázminnal a győri Gézengúz Alapítvány a Születési Károsultakért intézetébe, ahol neuro-hidroterápia is van. Jázmin nagyon szereti és ismeri a vizet, hiszen hetente egy alkalommal a zalakarosi fürdőbe neuro-hidroterápiára visszük. Nyáron még egy alkalommal szeretnénk részt venni egy intenzív terápián. Jázmin még nem beszél, a nem-et viszont már tudja, de nem gondolom azt, hogy betegsége ennek oka, hiszen minden gyermek másképp halad a beszédben. Szellemileg teljesen ép, nagyon okos. Megérteti magát a maga nyelvén, mindent ért, babákkal már szerepjátékot játszik.  Az viszont elszomorít bennünk, hogy amikor a nővére és a rokon kisgyerekek szaladgálnak az egyik szobából a másikba, ő is ezt tenné, de nem tudja. A SOTE klinikán a kerekesszék használata is szóba került még az óvodás kora előtt, ami nagyon elszomorító. Attól is tartunk, hogy majd kerekesszékben ülve már nem akar annyit mozogni, amely javára szolgálna mozgásfejlődésében. Az orvostudomány az SMA kezelésének területén is fejlődik, hiszen kísérleteznek különféle gyógyszerekkel. A jövőt tekintve abban bízom, hogy lesz olyan készítmény, ami hatásos, illetve anyagilag is elérhető, amelynek segítségével teljesebb életet élhet kislányunk.