Down világnap: a fejlődés látható, de még sok a tennivaló

Március 21-én a Down világnap alkalmából világszerte felhívják a figyelmet a Down-szindrómával élők helyzetére és az őket érintő társadalmi kihívásokra. Magyarországon is egyre több lehetőség nyílik számukra az oktatásban, a munkavállalásban és a társadalmi beilleszkedésben, de még mindig rengeteg a vakfolt – hívja fel a figyelmet Kisari Károly, a Rejtett Kincsek Down Egyesület elnöke.

Március 21.: Down világnap

A Down-szindróma világnapját minden évben március 21-én tartják, hogy felhívják a figyelmet a Down-szindrómával élők helyzetére és támogassák társadalmi beilleszkedésüket. Az esemény ötlete Stylianos E. Antonarakis genetikustól származik, és először 2006-ban, Svájcban rendezték meg. A világnap célja, hogy növelje a megértést és segítsen a Down-szindrómásoknak méltósággal és aktív közösségi tagként élni.

Magyarországon 2009 óta rendeznek nagyszabású eseményeket, az első alkalom a budapesti Vígszínházban zajlott a Down Egyesület szervezésében. 
2011-ben az ENSZ hivatalosan is elismerte március 21-ét a Down-szindróma világnapjaként, és 2012-től minden tagállamát arra ösztönzi, hogy aktívan vegyen részt az ünneplésben és a figyelemfelhívásban. Ez hatalmas előrelépést jelent a Down-szindrómával élők és családjaik jogainak védelmében és életminőségük javításában.

Egy kis egyesületből országos hálózat

A Rejtett Kincsek Down Egyesület 1998-ban alakult Nyíregyházán szülői kezdeményezésre, akik szerették volna biztosítani gyermekeik számára a megfelelő fejlesztést és támogatást. Az évek során a szervezet országossá nőtte ki magát.

– 2004 óta vezetem az egyesületet, és 2009 óta végzünk országos aktivitásokat – mondja Kisari Károly. – Bár sok területen tapasztalunk javulást, én, mint érintett szülő, azt szeretném, ha ennek a sebessége nagyobb lenne.

Egészségügyi fejlődés: hosszabb és jobb élet

Az egészségügyi ellátás fejlődésének köszönhetően a Down-szindrómával élők várható élettartama jelentősen megnőtt.

– A 2000-es évek előtt az átlagéletkor mindössze 18 év volt. Ma már elérheti az 50-60 évet is – magyarázza Kisari Károly. – Ez főként annak köszönhető, hogy az olyan gyakori problémák, mint a szívfejlődési rendellenességek, időben felismerhetők és kezelhetők.

A Down Ambulancia életkorspecifikus vizsgálatokkal segít az érintetteknek, hogy időben diagnosztizálják és kezeljék a potenciális egészségügyi problémákat.

Korai fejlesztés: kulcs a jobb élethez

A Down-szindrómát már születéskor diagnosztizálni lehet, így az érintett gyermekek azonnal fejlesztésben részesülhetnek.

– A korai fejlesztés kulcsfontosságú – hangsúlyozza az egyesület elnöke. – A magyar gyógypedagógia nemzetközi szinten is erős, és ha a szülők időben megtalálják a megfelelő szakembereket, az hatalmas segítséget jelenthet.

Azonban a fejlesztéshez való hozzáférés területileg nagyon eltérő. – Nem mindig Budapest a legjobb ebben, de szerencsére ott most jó a helyzet – teszi hozzá.

Oktatás és munka: még mindig akadályokba ütközik

Bár egyre több többségi iskola fogad Down-szindrómás gyerekeket, a legtöbben továbbra is szegregált intézményekben tanulnak.

– Ez nagyon változó, mert a Down-szindrómások sem egyformák – mondja Kisari Károly. – Vannak, akik könnyebben beilleszkednek a normál iskolákba, de ehhez a pedagógiai differenciálás is elengedhetetlen.

A munka világában még nehezebb a helyzet. A nyílt munkaerőpiacra való belépésük rendkívül korlátozott. – Ez az egyik legnagyobb hiányosság. Azt szeretnénk elérni, hogy minél több Down-szindrómás felnőtt kapjon esélyt a munkavállalásra – hangsúlyozza.

Felemás zokniban az elfogadásért

A Down Világnap egyik szimbóluma a felemás zokni, amely az elfogadás és a sokszínűség jelképe.

– Ezzel a gesztussal bárki kifejezheti támogatását – mondja Kisari Károly. – Ez egy egyszerű, de nagyon hatásos módja annak, hogy felhívjuk a figyelmet arra, hogy a Down-szindrómások is ugyanolyan értékes tagjai a társadalomnak, mint bárki más.

Magyarországon jelenleg körülbelül 5-6000 Down-szindrómás ember él, és évente 70-100 gyermek születik ezzel a genetikai eltéréssel. Bár sok minden javult az elmúlt évtizedekben, még mindig hosszú út áll a teljes társadalmi befogadás előtt.