Hallgassa élőben!
Fotó: Ripost

A láthatatlan betegség: rejtélyes kórral küzd egy magyar nő

Arany-Kovács Rozália egy nagyon ritka betegséggel éli az életét. Sokan el sem hitték neki, hogy fájdalmai vannak, hiszen ez egy nagyon nehezen beazonosítható sejtszintű rendellenesség, amelynek tünetei sokszor egészen más problémával összetéveszthetőek.

Arany-Kovács Rozália mitokondriális betegsége nemcsak Magyarországon, de az egész világon rendkívül ritka. Annyira, hogy az ő esetében is évekig tartó vizsgálatok után mondta egyik orvosa, hogy nála is a sejtekben keletkezett hibáról lehet szó. A 46 éves nő a Metropolnak elmesélte, hogyan jutott el oda, ahol most tart, és miért kezdett el kiemelten foglalkozni azzal, hogy ezt az alattomos betegséget a nagy nyilvánosság is jobban megismerje.

Évekig nem hittek neki

A mitokondriális betegség, azaz a „láthatatlan betegség”, ahogy Arany-Kovács Rozália nevezi, egy nehezen beazonosítható sejtszintű rendellenesség. Bárhol megbújhat, sokszor olyan tüneteket mutat, amelyek más kórra is illenek.

Az orvosok egy része sem ismeri, így én is éveken keresztül „hánykolódtam” az egészségügyben. Többször néztek rám furán, vagy küldtek el azzal, hogy nincs is semmi bajom, pedig volt olyan időszak, amikor hetente kellett kórházba szállítani a rosszulléteim miatt – meséli a Rozália a Metropolnak.

Dosszié

Az évek alatt volt jó néhány nagyon nagy fájdalommal járó problémám, rám fogták, hogy hipochonder vagyok, így miután végre megvolt a diagnózis, azt mondtam, ha csak egy embernek tudok azzal segíteni, hogy elmondom a velem történteket, akkor megérte – mesélte a nő.

A Ritka Betegségek Intézetében ismerték fel

„Megváltásként” talált rá a Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetére, ahol a köztudatban nem nagyon ismert betegségekkel foglalkoznak. Itt jöttek rá végre mi a valódi probléma. A kórra egyelőre még nincs ismert gyógyír, különböző kezelésekkel tudják enyhíteni a tüneteket. Nem ritka például a hallás vagy látás romlása, amelynek kezelésére egyre több megoldás létezik, ám páciensfüggő is, hogy mennyire tudnak segíteni a szakemberek.

Alacsony energiaszinten éli a napjait

Nehéz együtt élni ezzel, néha megmozdulni is alig tudok. Úgy kell elképzelni, hogy van egy alap energiaszint, ami másnál 100%, de ez nálunk maximum 80% – magyarázta Rozália. Nehezebb a munkavégzés, de néha még a mindennapi tevékenységek is megterhelőek. Elmondása szerint egy ilyen betegséggel együtt élő személynek folyamatos segítségre van szüksége, és több finanszírozásra, mert a gyógyszerek nagyon drágák. Azt a célt tűzte ki magának, hogy Magyarországon minél több ember figyelmét hívja fel a betegségre, hogy a hasonló problémával küzdőknek már ne kelljen mindazon átmenniük, amin ő átment. Szeretne egyfajta összetartást elérni betegek között, hiszen együtt könnyebben tudnák átvészelni a mindennapokat. „A mitokondriális betegség a mindennapokban” néven Facebook-csoportot is létrehozott, ezzel is igyekszik összehozni az érintetteket.

Milyen tünetei vannak a „láthatatlan betegségnek”?

Szinte bármi a tünete lehet, ezért is olyan nehéz felismerni: magát a rendellenességet az energiaképzésért felelős sejtalkotók hibás működése okozza, így személyenként eltérhet, hogy pontosan milyen mindennapi funkciót befolyásol. Lehet szó tanulási nehézségről, izomgyengeségről, látászavarról, memóriazavarról, pajzsmirigy-betegségről, cukorbetegségről, epilepsziáról, de akár migrénről is. A sejtszervecskék hibás működése részben örökletes, de létezik a „szerzett” mitokondriális hiba is, amit akár gyógyszerek is okozhatnak. Ma Magyarországon körülbelül 3500 olyan beteg él, akit ezzel a kórral diagnosztizáltak.

 

Hozzászólások

friss adatok
4 millió 289 ezer a beoltott, 1145 az új fertőzött, elhunyt 98 beteg
oltakozás / 14 perce
Kásler: mindenkit arra kérek, éljen az oltás lehetőségével! (videó)
Már mindenki saját maga döntheti el Magyarországon, hogy kéri-e az oltást.
Gyász
Mély fájdalommal tudatjuk, hogy GERGELY GYULA életének 73. évében elhunyt. Temetése szűk családi körben megtörtént. Ezúton mondunk köszönetet mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérték, gyászunkban osztoztak. Gyászoló család
„Nyugszik a szív, mely értünk dobogott, Pihen a kéz, mely értünk dolgozott. De Te számunkra sosem leszel halott, Örökké élni fogsz, mint a csillagok." Megtört szívvel tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy BÖLECZ JÓZSEF 2021. április 20-án, 78 éves korában csendesen megpihent. Hamvait a teskándi temetőben helyeztük végső nyugalomra. „Emléke szívünkben örökké él." Gyászoló családja
„Tudjuk, hogy nem jöhetsz, mégis várunk, Enyhíti hiányod, ha álmainkban látunk. Az ész megérti, de a szív soha, Hogy egyszer majd mi is elmegyünk, ahol Te vagy, oda. Az élet múlik, de akit szeretünk, Arra életünk végéig, könnyes szemmel emlékezünk." Emlékezzünk SZABÓ GYULA halálának első évfordulóján! Gyászoló szülei, testvérei és családjaik
Fájó szívvel tudatjuk, hogy KOMJÁTI JÓZSEFNÉ örök nyugalomba helyezése május 11-én, a 13 órakor kezdődő szentmise után lesz a zalacsányi temetőben. Gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk, hogy SZABÓ GÁBORNÉ szül. Hordós Erzsébet életének 83. évében csendben örökre elaludt. Utolsó útjára május 12-én, szerdán 14 órakor kísérjük a bocföldei temetőben. Gyászmise előtte a bocföldei templomban. Köszönjük mindazoknak, akik elkísérik utolsó útjára és gyászunkban osztoznak. Részvétnyilvánítás mellőzését kérjük. Gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy FLANDER TIBOR életének 81. évében és felesége ZSÁLI VALÉRIA életének 71. évében tragikus hirtelenséggel elhunytak. Temetésük 2021. május 12-én, szerdán 13 órakor lesz az ebergényi temetőben. Ezúton köszönetünket fejezzük ki mindazoknak, akik utolsó útjukon elkísérik őket. Gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk, hogy szeretett édesanyánk ÖZV. NÉMETH IMRÉNÉ hosszú betegség után elhunyt. Temetése 05. 13-án 12.30-kor lesz az andráshidai temetőben, előtte 12 órakor gyászmise. Részvétnyilvánítás mellőzését kérjük. A gyászoló család.
„Nem vársz már minket ragyogó szemekkel, Nem örülsz már nekünk szerető szíveddel, De egy könnycsepp a szemünkben Érted él, Egy gyertya az asztalon érted ég. S bennünk él egy arc, egy végtelen szeretet, Amit tőlünk soha senki el nem vehet. Telhetnek hónapok, múlhatnak évek, Szívből szeretünk, s nem feledünk Téged!" Soha el nem múló szeretettel és fájdalommal emlékezünk SENKÓ ISTVÁNNÉ szül. Karáth Ildikó halálának 1. évfordulóján. Szerető családja
„Örök álmodat őrizze béke és nyugalom, Szívünkben örökké élni fogsz, mert szerettünk és hiányzol nagyon." Soha el nem múló szeretettel emlékezünk MILLEI JENŐNÉ halálának 1. évfordulóján. Szerető lányai és unokái
„Míg szívemnek lesz egy dobbanása Míg virágot tud vinni kezem Míg a szeretet szebb az önző vágynál Én rád emlékezem." „Emléke él és élni fog, amíg az én szívem e földön dobog. Őrzöm képét, mosolyát, A hangját, s minden gondolatát. Mert nem halt meg Ő! Még mindig él nekem. Csak messze távozott Hol meg nem érinthetem." Soha el nem múló szeretettel emlékezünk ID. KOMÁROMI ZOLTÁN halálának 20. évfordulóján. Szerető családja
Fájdalomtól megtört szívvel tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy ÖZV. HORVÁTH JÓZSEFNÉ szül.: Bagladi Júlianna Zalaegerszeg Móra Ferenc utcai lakos 84 éves korában türelemmel viselt hosszú betegség után elhunyt. Temetése 2021. május 11-én, kedden 11 órakor lesz a zalaegerszegi Göcseji temetőben. Gyászoló család
"Jézus add, hogy hozzád térjek, veled haljak, veled éljek..." A feltámadás reményében tudatjuk, hogy NAGY PÉTER plébános életének 69., áldozópapi szolgálatának 39. évében elhunyt. Lelki üdvéért szentmise 2021. május 12-én, szerdán 17 órakor lesz a gellénházi templomban. Nyugodjon békében! Gellénházi Egyházközség és Filiái
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy VUK LÁSZLÓ volt rigyáci lakos életének 79. évében elhunyt. Temetése 2021. május 11-én, kedden 15 órakor lesz a nagykanizsai temetőben. Részvétnyilvánítás mellőzését kérjük. Gyászoló család
"Álmodtunk egy öregkort, Csodásat és szépet, De a kegyetlen sors mindent összetépett..." Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy GYARMATI TIBOR életének 64. évében örökre megpihent. Temetése május 10-én, hétfőn 15 órakor lesz a zalalövői temetőben. Ezúton köszönjük meg mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérik, gyászunkban osztoznak. Gyászolják: felesége, gyermekei, unokái, menye, veje
"Vágytam maradni még szeretteim között, a sors végül ellenem döntött. Búcsúzni nem tudtam, ajkam nem engedett, amit mondtam volna, tudja ki szeretett." Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy özv. KULCSÁR ERNŐNÉ szül. Garai Rózsa életének 72. évében, 2020. december 16-án örökre megpihent. Temetése 2021. május 10-én, hétfőn 14 órakor lesz a lentiszombathelyi temetőben. Egyúttal megköszönjük mindazoknak, akik jelenlétükkel megtisztelik, sírjára koszorút, virágot helyeznek, gyászunkban osztoznak. Szerettei
"Köszönjük, hogy éltél, és minket mindennél jobban szerettél, De már ott vagy hol nincs fájdalom, örök álmod őrizze béke és nyugalom." Emlékezünk NAGY KÁROLY botfai lakos halálának első évfordulójára. Gyászoló család
"Elmentél tőlünk, de szívünkben itt maradsz, El soha nem feledünk, örökké velünk maradsz." Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy szeretett férjem, édesapánk RUZSITS LAJOS életének 69. évében elhunyt. Hamvait 2021. május 7-én, pénteken a 13.30-kor kezdődő gyászmisét követően helyezzük örök nyugalomra a semjénházi temetőben. Köszönetet mondunk mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérik, mély gyászunkban osztoznak. A gyászoló család
"Búcsúztam volna tőletek, de erőm nem engedett, Így búcsú nélkül szívetekben tovább élhetek..." Fájdalommal tudatjuk, hogy SZABADOS JÓZSEFNÉ szül. Bednyák Rozália életének 85. évében elhunyt. Temetése 2021. május 7-én, pénteken a 16.15-kor kezdődő gyászmise után lesz a beleznai temetőben. Gyászoló család
"Az élet múlik, az emlékek élnek, S amíg élünk, őrizzük őket." Fájdalommal tudatjuk, hogy SIMON ISTVÁN örök nyugalomra helyezése 2021. május 10-én, 11 órakor lesz a becsvölgye-kislengyeli temetőben. Gyászoló család
"Amíg szívünk dobog, emléked bennünk élni fog." Soha el nem múló szeretettel emlékezünk VÉGI JÓZSEF halálának 1. évfordulóján. Szerető családja
Csinos! / 28 perce
Szandit éhségrohamok gyötrik, mégis brutális formában van 44 évesen
fő az egészség / 38 perce
Nem akar öregedni? Mutatjuk, mit érdemes enni!
olvadásszimuláció / 45 perce
Legfeljebb 1,5 Celsius-fok melegedés esetén megfeleződne a tengerszint-emelkedés
Gehilio's Garage / 47 perce
Milyen a legendás Rába Steiger vezetési élménye? A keszthelyi testvérek kipróbálták – videóval
Ujvári Klaudia
csak ígéretek / 1 órája
Románia csak a 129., míg Magyarország a 22.
csaknem 15.000 utas / 1 órája
Rekord dőlt a balatoni személyhajózásban az első májusi hétvégén
vitorlazasmagazin.hu